Marie-Françoise Malo

MA, Simon Fraser University

Marie-Françoise Malo is a PhD candidate in bioethics at Université de Montréal and Simon Fraser University. Her research focuses on the ethical, legal, and social implications of vocal biomarkers within the NIH Bridge2AI-Voice project, with particular attention to how research ethics boards evaluate and govern the collection and use of voice data. She is also deeply committed to science communication and has hosted a science outreach radio show for several years.

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Marie-Françoise Malo est candidate au doctorat en bioéthique à l’Université de Montréal et à l’Université Simon Fraser. Ses recherches portent sur les implications éthiques, juridiques et sociales des biomarqueurs vocaux dans le cadre du projet NIH Bridge2AI-Voice, et s’intéressent plus particulièrement à la manière dont les comités d’éthique de la recherche évaluent et réglementent la collecte et l’utilisation des données vocales. Elle est également très engagée dans la communication scientifique et a animé pendant plusieurs années une émission de radio consacrée à la promotion de la science.

All Sessions by Marie-Françoise Malo

  • Tuesday, June 16


  • 13:30  - 15:00
    Workshop

    DESCRIPTION OF SESSION

    A growing body of research has been published on the promising ways that the acoustic properties (how voice sounds) and speech (linguistic content and what is said) can be leveraged as digital biomarkers in various health conditions. The underlying premise is that troubles in physical, neurological and mental health can affect the speech production mechanism and result in alterations of one’s speech. Research has therefore highlighted emerging benefits on developing AI models that use speech for the diagnosis, prognosis, and monitoring of conditions such as Parkinson's disease, Alzheimer's disease, mood diseases, speech conditions, and much more. Given the cost effectiveness and non-invasive nature of voice data collection, it is not difficult to grasp the potential of leveraging those data for the diagnosis and monitoring of complex conditions. Research on voice and speech biomarkers has grown rapidly, thanks to work from research groups, start-ups, small companies and big industry players, but this rapid growth also underscores the need to actively engage members of research ethics boards (REB) and institutional review boards (IRB), ensuring they are equipped to assess studies involving voice and speech data with confidence and clarity.

    This workshop will present a tool created to support REB and IRB members in their evaluation of these research project. The tool’s conceptual design and modules incorporate insights from semi-directed interviews and focus group done with members of REB and IRB (n=31), researchers in the field (n=16), patient advocacy groups (n=21), patients, healthy individuals (n=31) and healthcare providers (n=30) from Canada and the United States of America. This workshop will be an opportunity for participants to engage with the tool, and to contribute to its refinement before its release, to help ensure that the tool is both practical and responsive to the realities of ethical review.

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    De plus en plus d'études ont été publiées sur les possibilités prometteuses d'utiliser les propriétés acoustiques (la façon dont la voix résonne) et la parole (le contenu linguistique et ce qui est dit) comme biomarqueurs numériques pour diverses conditions de santé. Le principe sous-jacent est que les troubles physiques, neurologiques et mentaux peuvent affecter le mécanisme de production de la parole et modifier la façon dont une personne s'exprime. La recherche a donc mis en évidence les avantages émergents du développement de modèles d'IA utilisant la parole pour le diagnostic, le pronostic et le suivi de pathologies telles que la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer, les troubles de l'humeur, les troubles de la parole, et bien d'autres encore. Compte tenu du rapport coût-efficacité et de la nature non invasive de la collecte de données vocales, il n'est pas difficile de saisir le potentiel de l'exploitation de ces données pour le diagnostic et le suivi de pathologies complexes. La recherche sur les biomarqueurs de la voix et de la parole s'est développée rapidement, grâce aux travaux de groupes de recherche, de jeunes entreprises, de petites sociétés et de grands acteurs de l'industrie, mais cette croissance rapide souligne également la nécessité d'impliquer activement les membres des comités d'éthique de la recherche (CER) et des comités d'éthique institutionnels (CEI), en veillant à ce qu'ils soient en mesure d'évaluer avec confiance et clarté les études impliquant des données vocales et la parole.

    Cet atelier présentera un outil créé pour aider les membres des CER et des CEI à évaluer ces projets de recherche. La conception et les modules de cet outil intègrent les conclusions d'entretiens semi-dirigés et de groupes de discussion menés auprès de membres de CER et de CEI (n = 31), de chercheurs dans ce domaine (n = 16), de groupes de défense des patients (n = 21), de patients, de personnes en bonne santé (n = 31) et de professionnels de la santé (n = 30) au Canada et aux États-Unis. Cet atelier sera l'occasion pour les participants de se familiariser avec l'outil et de contribuer à son perfectionnement avant son lancement, afin de garantir qu'il soit à la fois pratique et adapté aux réalités de l'évaluation de l'éthique.

    Workshop

  • Mardi 16 juin


  • 13:30  - 15:00
    Workshop

    DESCRIPTION OF SESSION

    A growing body of research has been published on the promising ways that the acoustic properties (how voice sounds) and speech (linguistic content and what is said) can be leveraged as digital biomarkers in various health conditions. The underlying premise is that troubles in physical, neurological and mental health can affect the speech production mechanism and result in alterations of one’s speech. Research has therefore highlighted emerging benefits on developing AI models that use speech for the diagnosis, prognosis, and monitoring of conditions such as Parkinson's disease, Alzheimer's disease, mood diseases, speech conditions, and much more. Given the cost effectiveness and non-invasive nature of voice data collection, it is not difficult to grasp the potential of leveraging those data for the diagnosis and monitoring of complex conditions. Research on voice and speech biomarkers has grown rapidly, thanks to work from research groups, start-ups, small companies and big industry players, but this rapid growth also underscores the need to actively engage members of research ethics boards (REB) and institutional review boards (IRB), ensuring they are equipped to assess studies involving voice and speech data with confidence and clarity.

    This workshop will present a tool created to support REB and IRB members in their evaluation of these research project. The tool’s conceptual design and modules incorporate insights from semi-directed interviews and focus group done with members of REB and IRB (n=31), researchers in the field (n=16), patient advocacy groups (n=21), patients, healthy individuals (n=31) and healthcare providers (n=30) from Canada and the United States of America. This workshop will be an opportunity for participants to engage with the tool, and to contribute to its refinement before its release, to help ensure that the tool is both practical and responsive to the realities of ethical review.

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    De plus en plus d'études ont été publiées sur les possibilités prometteuses d'utiliser les propriétés acoustiques (la façon dont la voix résonne) et la parole (le contenu linguistique et ce qui est dit) comme biomarqueurs numériques pour diverses conditions de santé. Le principe sous-jacent est que les troubles physiques, neurologiques et mentaux peuvent affecter le mécanisme de production de la parole et modifier la façon dont une personne s'exprime. La recherche a donc mis en évidence les avantages émergents du développement de modèles d'IA utilisant la parole pour le diagnostic, le pronostic et le suivi de pathologies telles que la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer, les troubles de l'humeur, les troubles de la parole, et bien d'autres encore. Compte tenu du rapport coût-efficacité et de la nature non invasive de la collecte de données vocales, il n'est pas difficile de saisir le potentiel de l'exploitation de ces données pour le diagnostic et le suivi de pathologies complexes. La recherche sur les biomarqueurs de la voix et de la parole s'est développée rapidement, grâce aux travaux de groupes de recherche, de jeunes entreprises, de petites sociétés et de grands acteurs de l'industrie, mais cette croissance rapide souligne également la nécessité d'impliquer activement les membres des comités d'éthique de la recherche (CER) et des comités d'éthique institutionnels (CEI), en veillant à ce qu'ils soient en mesure d'évaluer avec confiance et clarté les études impliquant des données vocales et la parole.

    Cet atelier présentera un outil créé pour aider les membres des CER et des CEI à évaluer ces projets de recherche. La conception et les modules de cet outil intègrent les conclusions d'entretiens semi-dirigés et de groupes de discussion menés auprès de membres de CER et de CEI (n = 31), de chercheurs dans ce domaine (n = 16), de groupes de défense des patients (n = 21), de patients, de personnes en bonne santé (n = 31) et de professionnels de la santé (n = 30) au Canada et aux États-Unis. Cet atelier sera l'occasion pour les participants de se familiariser avec l'outil et de contribuer à son perfectionnement avant son lancement, afin de garantir qu'il soit à la fois pratique et adapté aux réalités de l'évaluation de l'éthique.

    Workshop




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