Lucie Levesque

Workshop

DESCRIPTION OF SESSION

Indigenous research ethics requires more than procedural compliance with TCPS2. It requires a shift in worldview — from a focus on individual risk and individual consent toward relational accountability, collective rights, and Indigenous governance over how knowledge about Indigenous Peoples is created, interpreted, and shared. Many REB members, particularly those who are newer, struggle to evaluate Indigenous research-related applications when conventional REB frameworks do not fully align with Indigenous ethical principles and relational accountability, especially in areas where ethical risks are not clearly “triggered” through typical application prompts.

This interactive workshop will introduce foundational concepts in Indigenous research ethics using the Kahnawà:ke Schools Diabetes Prevention Program (KSDPP) Code of Research Ethics as a real, community-driven model that operationalizes Indigenous sovereignty, community consent, collective data ownership, and decision-making authority throughout the research lifecycle. Through small group dialogue, collaborative review of mock protocols, and scenario-based discussion, attendees will explore a range of ethical issues relevant to Indigenous research. One specific case example will examine the “public domain dilemma” — where researchers assume publicly available Indigenous data are free to use without Indigenous engagement — demonstrating how collective identity, cultural significance, and sovereignty continue to apply even when data are in the public arena.

Participants will leave this workshop with practical tools, stronger confidence, and ethically grounded questions they can integrate into REB screening and review practices. This session supports REB members to more effectively recognize when Indigenous community engagement is required, how to identify potential harm beyond individual risk, and how to support research that aligns with Indigenous priorities, values, and governance.

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L'éthique de la recherche autochtone exige davantage qu'un simple respect de l'EPTC 2. Elle nécessite un changement de la vision du monde : il faut passer d'une approche centrée sur le risque individuel et le consentement individuel à une approche axée sur la responsabilité relationnelle, les droits collectifs et la gouvernance autochtone quant à la manière dont les connaissances sur les peuples autochtones sont produites, interprétées et partagées. De nombreux membres des comités d'éthique de la recherche (CER), en particulier les nouvelles recrues, ont du mal à évaluer les demandes liées à la recherche autochtone lorsque les cadres conventionnels des CER ne correspondent pas pleinement aux principes éthiques autochtones et à la responsabilité relationnelle, surtout dans les domaines où les risques éthiques ne sont pas clairement « déclenchés » par les questions types des formulaires de demande.

Cet atelier interactif présentera les concepts fondamentaux de l’éthique de la recherche autochtone en s’appuyant sur le Code d’éthique de la recherche du Programme de prévention du diabète de Kahnawà:ke pour les écoles comme modèle concret, axé sur la communauté, qui met en œuvre la souveraineté autochtone, le consentement communautaire, la propriété collective des données et le pouvoir décisionnel tout au long du cycle de vie de la recherche. À travers des échanges en petits groupes, l’examen collaboratif de protocoles fictifs et des discussions basées sur des scénarios, les participants exploreront un éventail de questions éthiques pertinentes pour la recherche autochtone. Un cas concret examinera le « dilemme du domaine public » – où les chercheurs partent du principe que les données autochtones accessibles au public peuvent être utilisées librement sans implication des Autochtones – en démontrant comment l’identité collective, la signification culturelle et la souveraineté continuent de s’appliquer même lorsque les données se trouvent dans la sphère publique.

À l'issue de cet atelier, les participants repartiront avec des outils pratiques, une confiance renforcée et des questions fondées sur l'éthique qu'ils pourront intégrer dans les pratiques d'évaluation et d'examen des CER. Cet atelier aide les membres des CER à reconnaître plus efficacement quand l'engagement de la communauté autochtone est nécessaire, à identifier les préjudices potentiels au-delà du risque individuel et à soutenir une recherche alignée sur les priorités, les valeurs et la gouvernance autochtones.

Concurrent Breakout Sessions

DESCRIPTION OF SESSION

Community-engaged research is built on relationships, shared decision making, and flexible approaches that evolve in response to community priorities, sometimes occurring in real-time. These values often sit uneasily beside the structured processes, documentation requirements, and participant protection-focused lens of Research Ethics Boards (REBs) and Research Ethics Offices (REOs). This session explores the tensions between what community-engaged researchers need to carry out meaningful community-engaged work and what REBs must consider under the TCPS 2.

Drawing on experiences from both sides, this session will look at how current application questions, review practices, and interpretations of core principles can unintentionally create barriers for researchers working in partnership with communities. Topics include challenges related to process-based consent, collective decision making, co-ownership of data, evolving methods, and differing expectations about timelines and documentation. At the same time, we will highlight how the TCPS 2 already supports many community-engaged principles, especially around respect, mutual benefit, and justice, and where REBs have the flexibility to adapt.

The session will focus on identifying a middle ground that maintains strong participant protections while recognizing the relational and iterative nature of community-engaged work. Participants will consider practical ways REBs and REOs can evolve, including rethinking application templates, creating guidance for shared governance, supporting ongoing consent processes, and building review models that value community priorities. The aim is to move toward a more responsive ethics environment that protects participants, reduces administrative friction, and strengthens the integrity of the ethics process while boosting the impact of community-engaged research.

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La recherche communautaire repose sur des relations, une prise de décision partagée et des approches souples qui évoluent en fonction des priorités de la communauté, parfois en temps réel. Ces valeurs s’accordent souvent difficilement avec les processus structurés, les exigences en matière de documentation et l’approche axée sur la protection des participants adoptée par les comités d’éthique de la recherche (CER) et les bureaux d’éthique de la recherche (BER). Cette séance examine les tensions entre les exigences auxquelles les chercheurs doivent satisfaire pour mener à bien un projet communautaire significatif et les considérations que les CER doivent prendre en compte en vertu de l'EPTC 2.

En s'appuyant sur les expériences des deux parties, cette séance examinera comment les questions actuelles des demandes d'évaluation, les pratiques d'évaluation et les interprétations des principes fondamentaux peuvent involontairement créer des obstacles pour les chercheurs travaillant en partenariat avec les communautés. Nous aborderons notamment les défis liés au consentement fondé sur le processus, à la prise de décision collective, à la copropriété des données, à l’évolution des méthodes et aux attentes divergentes concernant les délais et la documentation. Parallèlement, nous mettrons en évidence la manière dont l’EPTC 2 soutient déjà de nombreux principes de la recherche communautaire, notamment en matière de respect, d’avantage mutuel et de justice, ainsi que les domaines dans lesquels les CER disposent d’une certaine flexibilité pour s’adapter.

La séance se concentrera sur l’identification d’un juste milieu qui maintienne une protection solide des participants tout en reconnaissant la nature relationnelle et itérative des projets communautaires. Les participants examineront des moyens concrets permettant aux CER et BER d’évoluer, notamment en repensant les modèles de demande, en élaborant des lignes directrices pour la gouvernance partagée, en soutenant les processus de consentement continus et en mettant en place des modèles d’évaluation qui valorisent les priorités communautaires.

L'objectif est de progresser vers un environnement éthique plus réactif qui protège les participants, réduit les frictions administratives et renforce l'intégrité du processus éthique tout en augmentant l'impact de la recherche communautaire.