Wanda Phillips-Beck

Concurrent Breakout Sessions

DESCRIPTION OF SESSION

Indigenous Peoples—First Nations, Métis, and Inuit—have always held sophisticated governance systems that regulate knowledge, relationships, and collective responsibility. Yet, research ethics infrastructures in Canada continue to rely primarily on Western frameworks that do not fully account for Indigenous sovereignty, relational accountability, or community-defined presence. As Indigenous leaders in clinical trial research, we work every day in the ethical space between community authority, regulatory oversight, and the lived realities of participants who carry the histories of research-related harm.

This session responds directly to the CAREB 2025 theme, “The Power of Presence in Research Ethics: Live, Virtual, United,” by highlighting how Indigenous communities conceptualize presence not as a modality (in-person or virtual) but as a relational practice grounded in trust, visiting, kinship, and collective consent. We share experiences from First Nations-, Métis-, and Inuit-led clinical trials that demonstrate how engagement and trust are built through sustained presence, how virtual and hybrid models can uphold relational ethics, and how community governance structures can coexist with—and often strengthen—REB processes.

Through case examples—including the Inuit Country Foods Mental Health Trial, the Two-Spirit Métis Care Trial, and First Nations-led training pathways—we illustrate how sovereignty-affirming trials navigate:

• community-led consent processes and ethical decision-making;
• OCAP® and distinctions-based data governance;
• multilevel ethics approvals (community, territorial/provincial, institutional);
• the Rememberings Tool as a relational accountability guide rather than a compliance checklist;
• the role of REBs in supporting institutional readiness for Indigenous governance.

Participants will gain practical strategies for integrating relational presence, trust-building, and Indigenous ethical frameworks within institutional ethics systems. Our goal is to demonstrate that meaningful engagement is not an add-on—it is the foundation of ethical research across all platforms and contexts.

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Les peuples autochtones – Premières Nations, Métis et Inuits – ont toujours disposé de systèmes de gouvernance sophistiqués qui régissent le savoir, les relations et la responsabilité collective. Pourtant, les infrastructures d’éthique de la recherche au Canada continuent de s’appuyer principalement sur des cadres occidentaux qui ne tiennent pas pleinement compte de la souveraineté autochtone, de la responsabilité relationnelle ou de la présence définie par la communauté. En tant que leaders autochtones dans le domaine de la recherche clinique, nous travaillons chaque jour dans l’espace éthique qui se situe entre l’autorité communautaire, la surveillance réglementaire et les réalités vécues par les participants qui portent en eux l’histoire des préjudices liés à la recherche.

Cette séance répond directement au thème de la conférence de cette année, en mettant en lumière la manière dont les communautés autochtones conceptualisent la présence non pas comme une modalité (en présentiel ou virtuelle), mais comme une pratique relationnelle fondée sur la confiance, les visites, la parenté et le consentement collectif. Nous partageons des expériences issues d’essais cliniques menés par les Premières Nations, les Métis et les Inuits qui démontrent comment l’engagement et la confiance se construisent grâce à une présence soutenue, comment les modèles virtuels et hybrides peuvent respecter l’éthique relationnelle, et comment les structures de gouvernance communautaire peuvent coexister avec – et souvent renforcer – les processus des comités d’éthique de la recherche.

À travers des exemples concrets (notamment l’essai sur la santé mentale en lien avec les aliments traditionnels des Inuits, l’essai sur les soins aux Métis bispirituels et les parcours de formation menés par les Premières Nations) nous illustrons comment les essais affirmant la souveraineté gèrent:

• les processus de consentement menés par la communauté et la prise de décision éthique;
• les principes PCAP® et la gouvernance des données fondée sur les distinctions;
• les autorisations éthiques à plusieurs niveaux (communautaire, territorial/provincial, institutionnel);
• l’outil Rememberings en tant que guide de responsabilité relationnelle plutôt que comme une liste de contrôle de conformité;
• le rôle des CER dans le soutien à la préparation de l'établissement à la gouvernance autochtone.

Les participants acquerront des stratégies pratiques pour renforcer la présence relationnelle, la confiance et les cadres éthiques autochtones au sein des systèmes d’éthique institutionnels. Notre objectif est de démontrer qu’un engagement significatif n’est pas un simple ajout : c’est le fondement de la recherche éthique sur toutes les plateformes et dans tous les contextes.