MOTS-CLÉS : propriété, gestion, gouvernance et sécurité des données de recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

En 2021, les trois organismes de financement fédéraux du Canada ont publié une politique sur la gestion des données de recherche, qui prévoit notamment que les bénéficiaires de subventions sont tenus de déposer dans un dépôt numérique toutes les données de recherche numériques, les métadonnées et les codes qui étayent leurs résultats de recherche. Cette disposition n'impose pas le libre partage, mais la plupart des dépôts de données universitaires et journalistiques sont conçus pour le permettre par défaut, et cette formulation l'encourage fortement lorsque les exigences éthiques et autres le permettent. Cependant, dans quels cas les données relatives à des participants humains peuvent-elles être diffusées en toute sécurité? De nombreux chercheurs promettent aux participants à la recherche qu'ils ne communiqueront que les données qui ont été anonymisées, ou affirment même que les données qu'ils recueillent sont anonymes parce qu'aucun renseignement permettant d'identifier les participants n'est collecté. Mais est-ce vrai? Comment un chercheur, un responsable de l'éthique de la recherche ou un responsable de la gestion des données peuvent-ils savoir si les données présentent un risque pour la confidentialité? Les données d'enquête contiennent souvent des renseignements indirects et cachés qui pourraient être exploités par un pirate habile pour déterminer l'identité d'un participant. Une date, une distance et une langue choisie, par exemple, peuvent présenter un risque dans le mauvais contexte. Dans cet atelier, je présenterai certaines des théories qui expliquent pourquoi l'anonymisation des données est si difficile, je discuterai des techniques d'évaluation des risques d'un ensemble de données, et je partagerai certains des problèmes d'anonymisation des données que j'ai rencontrés à la fois en tant que responsable de la gestion des données et en tant que membre d'un CER.