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  • 5 Mai Mercredi


  • 6 Mai Jeudi


  • 7 Mai Vendredi


  • Wednesday May 5


  • Thursday May 6


  • Friday May 7


  • Mot d’ouverture de la présidente de CAREB-ACCER.
    Plenary Sessions
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  • La vague actuelle d'activisme social en réponse à la violence raciale et à l'historique de racisme systémique au sein de nos institutions a servi de catalyseur pour nous amener à examiner notre rôle et notre complicité à l'égard de l'injustice raciale. Malgré les implications éthiques évidentes, le racisme anti-Noirs et notre responsabilité et nos obligations à prendre des mesures concrètes pour son éradication ont été relativement négligés dans le discours éthique. Cependant, il est impératif de lutter contre le racisme anti-Noirs et de revoir l'application des principes de l'éthique de la recherche à la lumière des abus historiques dont ont été victimes les communautés et les personnes noires dans le cadre de la recherche. Si le racisme anti-Noirs n'est pas recadré et redressé en tant que problème prééminent de l'éthique de la recherche, les principes généraux de respect, de bienfaisance et de justice que nous citons deviendront vides de sens au lieu d'être représentatifs de notre engagement à lutter contre le racisme anti-Noirs dans le domaine de la recherche. Mots clés : Racisme anti-Noirs, cadre de justice sociale, injustice raciale
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  • La pandémie de COVID-19 a mis en lumière un vilain secret de la recherche humaine : tous les essais cliniques ne se valent pas en termes de valeur scientifique. Dans cet exposé, j'introduirai le concept d'informativité, c'est-à-dire l'idée que tous les essais cliniques devraient être conçus, exécutés et rapportés de manière à soutenir la prise de décision clinique et/ou en matière politiques. Ce concept est composé de cinq conditions et sa valeur morale découle des exigences du consentement éclairé ainsi que des responsabilités plus générales relatives aux ressources sociales limitées. Selon des études menées par ma propre équipe de recherche, une minorité d'essais randomisés remplissent ces cinq conditions d'informativité. Certains essais cliniques sont en fait pires que non informatifs : ils sont désinformateurs. Les informations soumises aux comités d'éthique de la recherche peuvent rendre difficile l'évaluation par les CER du caractère informatif d'une étude. Je terminerai en décrivant les mesures de base pouvant être appliquées par les CER et les bureaux d'éthique de la recherche pour améliorer le caractère informatif des essais cliniques.
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  • À l'approche du 25e anniversaire des principes PCAP® (propriété, contrôle, accès et possession de l'information des Premières Nations par les Premières Nations), leur importance en tant que fondement de la souveraineté des données des Premières Nations et de la décolonisation de la recherche au Canada n'a jamais été aussi grande. Le gouvernement fédéral reconnaît de plus en plus cette réalité en prenant des engagements spécifiques en faveur des PCAP® et de la souveraineté des données des Premières Nations dans le quatrième Plan du Canada pour un gouvernement ouvert et le rapport SAC-APN du Comité consultatif mixte sur les relations financières, ainsi que de nombreux engagements connexes en faveur d'actions favorisant la réconciliation et l'autodétermination des nations autochtones dans les appels à l'action de la CVR et la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA). La Stratégie de gouvernance des données des Premières Nations (SGDN), qui en est actuellement aux premiers stades de son déploiement et qui est soutenue par le budget fédéral de 2021, permettra de développer au niveau régional une infrastructure de données clé dirigée par les Premières Nations, afin de faire progresser la souveraineté des données des Premières Nations au Canada, et ce, comme jamais auparavant. Alors que la souveraineté des données est affirmée et exercée par les Premières Nations elles-mêmes, elle doit également être comprise et respectée des autres. Il s'agit d'un « paysage de données » complexe, composé de secteurs et d'institutions, en plus de nos partenaires fédéraux, dans le cadre de relation de nation à nation : organisations quasi-gouvernementales, ONG, organismes à but non lucratif, associations normatives et professionnelles, et bien sûr, établissements d'enseignement et de recherche et comités d'éthique de la recherche. Dans cette brève conférence, je soutiendrai que les établissements de recherche et leurs CER ont de nouvelles tâches à accomplir - ainsi que des choix à faire - pour comprendre et respecter les principes PCAP® et la souveraineté des données des Premières Nations. Une grande partie de ce travail consiste à écouter les Premières Nations, mais ce n'est pas tout. Le travail le plus difficile est peut-être celui que les établissements de recherche doivent faire eux-mêmes : réfléchir à la « voie » qu'occupent les CER en matière de gouvernance des données et, le cas échéant, la modifier, et voir comment les nombreux autres bureaux et fonctions d'un établissement de recherche doivent collaborer pour respecter les principes PCAP® et la souveraineté des données des Premières Nations.
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  • La pandémie de COVID-19 a mis en lumière un vilain secret de la recherche humaine : tous les essais cliniques ne se valent pas en termes de valeur scientifique. Dans cet exposé, j'introduirai le concept d'informativité, c'est-à-dire l'idée que tous les essais cliniques devraient être conçus, exécutés et rapportés de manière à soutenir la prise de décision clinique et/ou en matière politiques. Ce concept est composé de cinq conditions et sa valeur morale découle des exigences du consentement éclairé ainsi que des responsabilités plus générales relatives aux ressources sociales limitées. Selon des études menées par ma propre équipe de recherche, une minorité d'essais randomisés remplissent ces cinq conditions d'informativité. Certains essais cliniques sont en fait pires que non informatifs : ils sont désinformateurs. Les informations soumises aux comités d'éthique de la recherche peuvent rendre difficile l'évaluation par les CER du caractère informatif d'une étude. Je terminerai en décrivant les mesures de base pouvant être appliquées par les CER et les bureaux d'éthique de la recherche pour améliorer le caractère informatif des essais cliniques. d Les initiatives nationales, telles que la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada et l’expansion du chapitre 9 de l’Énoncé de politique des trois conseils (EPTC 2 - 2018) visant l'inclusion de toutes les communautés distinctes touchées par la recherche, soutiennent les efforts visant à combler le fossé entre les chercheurs et les utilisateurs des connaissances dans le secteur des soins de santé. Pour faciliter la participation éthique des membres de la communauté et des patients partenaires au processus de recherche, les membres et les administrateurs des CER peuvent jouer un rôle essentiel en soutenant les activités éthiques de transferts des connaissances (TC) et de diffusion des connaissances. Cette présentation initiera les participants à un nouveau cadre de référence destiné à l'évaluation des activités de TC lors du processus d'évaluation des CER et pouvant fournir des conseils sur des moyens concrets d'aborder les plans de TC, en tenant compte des dispositions de l'EPTC 2. Il sera notamment question de comprendre l'application appropriée des plans de TC intégrés par rapport aux plans de TC de fin des subventions, ainsi que des répercussions sur l'éthique, la diversité et l'inclusion. Objectifs d’apprentissage : Résumé des considérations éthiques de l'EPTC 2 dans le contexte des plans de diffusion des connaissances. Compréhension des éléments d'un plan de TC éthique bien conçu. Développement de compétences permettant l'évaluation des plans de TC intégrés et de fin des subventions.
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  • Les organismes de financement et les trois conseils appellent à une plus grande participation, à la recherche, des membres de la communauté et des partenaires patients, au-delà des simples notions de « participants » ou de « sujets humains ». Il en va au-delà de la simple mise en place d'un « comité consultatif » composé de personnes pouvant potentiellement répondre aux critères d'inclusion d'un projet de recherche. Il s'agit plutôt d'inclure les partenaires de la communauté, à toutes les étapes du cycle de vie de la recherche, en tant que chercheurs ayant des perspectives et une expertise uniques et valorisées. Traditionnellement, les chercheurs et les CER se réfèrent au tutoriel de l'EPTC 2 pour assurer la formation de leurs équipes à l'éthique de la recherche. Certains établissements universitaires l'exigent même de tous les chercheurs qui interagissent avec des participants humains, tel qu'observable dans de nombreuses institutions de la Colombie-Britannique. Cependant, dans le cadre de la recherche communautaire, il peut être difficile d'offrir une formation pertinente et significative, en matière d'éthique de la recherche, aux chercheurs communautaires (partenaires patients, pairs chercheurs, partenaires communautaires, etc.). En utilisant le cas du programme Overdose Prevention Peer Research Assistant (OPPRA), du Downtown Eastside (DTES) de Vancouver, nous présenterons une manière différente d'assurer la formation des chercheurs communautaires à l'éthique de la recherche. Le programme OPPRA place la justice sociale au centre des recherches menées dans le DTES et offre une formation en recherche et en éthique de la recherche pour renforcer les capacités de la communauté. La formation à l'éthique de la recherche va ainsi au-delà de ce qu'offre le tutoriel de l'EPTC 2 et s'avère directement pertinente pour la communauté. Nous présenterons les détails d'une série d'ateliers collaboratifs sur l'éthique de la recherche, offerts dans le DTES, ainsi que les meilleures pratiques apprises. Nous discuterons également de l'impact de la COVID-19 sur ce type de partenariat de recherche et de l'importance sans précédent de ce partenariat.
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  • Au début de la pandémie, le bureau d'éthique et de conformité de la recherche d'Island Health a été confronté à des difficultés liées aux restrictions de déplacement et de site. Le coordonnateur de l'éthique de la recherche clinique s'est adressé au facilitateur de la conformité de la recherche et lui a demandé : « Quelles structures pourraient être mises en place pour résoudre le problème de la surveillance à distance des essais cliniques? ». La solution devait donc porter sur la surveillance à distance ou virtuelle des droits et du bien-être des participants, des données enregistrées de l'essai et de la conformité avec le protocole actuellement approuvé, les procédures opérationnelles normalisées et les exigences réglementaires applicables. En raison des contraintes posées par la pandémie, cette demande et sa réponse mettraient à l'épreuve la rapidité d'adaptation d'Island Health. Allons-nous exploiter des systèmes développés? Partir de zéro? Collaborer avec des collègues? Ou utiliser toutes ces options pour créer notre propre solution?
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  • La pandémie de COVID-19 a bouleversé le contexte dans lequel les entretiens individuels sont menés lors des recherches. En raison des protocoles de distanciation physique, les entretiens en personne ne sont plus possibles et peuvent mettre l'enquêteur et le participant en danger de contracter le virus. Par conséquent, les chercheurs se sont rapidement tournés vers les plateformes électroniques pour faire avancer leurs recherches. Ce changement soudain, mais nécessaire, a donné lieu à de nombreuses préoccupations relatives aux entretiens virtuels menés dans un contexte de recherche. Des questions ont été soulevées au sujet du consentement (séparer le consentement des données, obtenir un consentement électronique), de la conservation des données (les versions électroniques sont conservées à plusieurs endroits), de l'exclusion de participants potentiels n'ayant pas accès à la technologie électronique, de la protection de la vie privée (bloquer l'accès aux entretiens sur Zoom pour éviter qu'une autre personne ne s'y joigne) et de la confidentialité (incertitude que les participants soient seuls et ne puissent être entendus). Cette séance abordera les préoccupations susmentionnées et proposera des solutions pratiques à ces défis.
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  • Des progrès importants ont été réalisés au sein des systèmes de surveillance de l'éthique de la recherche grâce à la création de comités d'éthique de la recherche (CER) dirigés par des personnes autochtones. En transférant le pouvoir et l'autorité des processus d'évaluation de l'éthique de la recherche à des personnes autochtones, on réduit la probabilité que les préjudices subis par le passé se répètent et on augmente les chances de faire bénéficier directement les communautés des résultats de la recherche. S'il faut se réjouir de la mise en place de ces comités, les demandes des autres communautés marginalisées ne cessent de croître, puisqu'elles souhaitent également avoir leur mot à dire dans les processus de surveillance de l'éthique de la recherche. Au Canada, des membres de la communauté ont récemment publié : A Manifesto for Ethical Research in the Downtown Eastside (Manifeste pour une recherche éthique dans le Downtown Eastside). De plus, Femmes autochtones du Québec Inc. a publié les Lignes directrices en matière de recherche avec les femmes autochtones et des échanges entre les communautés et les chercheurs ont été établis afin de faciliter les recherches profitant directement aux communautés (par exemple : CURE Montréal). De l'autre côté de la frontière, des CER communautaires ont vu le jour dans le Bronx et à San Francisco, dans le but de protéger les droits des membres de communautés qui considèrent souvent la recherche comme une forme d'exploitation. À l'instar des communautés autochtones, ces milieux attirent également un nombre important de chercheurs à court terme. Elles ont subi des préjudices en raison de certaines recherches et elles considèrent souvent que les projets profitent davantage aux chercheurs qu'aux communautés. Les revendications de ces communautés soulèvent plusieurs questions difficiles : 1) Quelles sont les communautés qui méritent d'être mieux représentées dans la surveillance de l'éthique de la recherche et pourquoi? 2) Comment pouvons-nous définir et délimiter ces communautés en l'absence d'une structure hiérarchique précise? 3) Quelles formes de participation pourraient répondre de manière appropriée à ces revendications? Une proposition préliminaire est présentée pour répondre à ces préoccupations. Elle inclut des justifications de l'implication de la communauté dans la surveillance de l'éthique de la recherche et des suggestions sur la manière dont nous pourrions identifier les limites de la communauté et impliquer ses membres dans les processus d'évaluation de l'éthique de la recherche. Les préoccupations relatives à la représentation des communautés marginalisées et à l'alourdissement de leur fardeau sont également prises en compte.
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  • La conférence de 2021 de CAREB-ACCER a pour thème : « Clarifier l'éthique de la recherche : Les méthodes utilisées pour réaliser notre travail et surmonter les obstacles, ainsi que notre vision pour l'avenir ». Cette séance se concentrera sur les leçons tirées des événements indésirables traités par le Comité général d'éthique de la recherche (CGER) de l'Université Queen's, depuis 2014. Selon les procédures opérationnelles normalisées (PON) du CGER, un événement indésirable (EI) est défini comme tout événement, anticipé ou non, qui affecte négativement le bien-être (physique, psychologique, émotionnel, etc.) des participants et/ou des chercheurs. Cette séance abordera les préoccupations qui ont été soulevées au sujet de la confidentialité des participants, des protocoles de sécurité des chercheurs, des demandes d'indemnisation frauduleuses des sondages en ligne et de certaines stratégies de recrutement. Le CGER partagera les expériences de son établissement, ainsi que les ressources et les politiques qui ont été développées pour aider à atténuer les préoccupations futures dans ces domaines. Certaines ressources de l'Université Queen's seront mises de l'avant : Confidentialité : Manquement à la confidentialité des participants. Protocole de sécurité : Politique relative à la conduite de la recherche avec des sujets humains, sur le campus, en dehors de l'horaire régulier. Échantillonnage cumulatif : Directives de recrutement. Sondages en ligne et demandes d'indemnisation frauduleuses
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  • Mot de la fin
    Plenary Sessions
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    Main Stage

  • Les relations entre les CER et les chercheurs ne sont pas toujours aussi collaboratives et productives qu'on le souhaiterait et peuvent même parfois sembler conflictuelles ou contradictoires. Pour de nombreux chercheurs, le processus d'approbation de l'éthique de la recherche semble onéreux et excessif. Souvent, les chercheurs considèrent le processus d'évaluation éthique comme un obstacle à franchir ou une nuisance à la conduite efficace de leur recherche. Une grande partie de cette frustration découle d'un manque de connaissances du processus d'évaluation des CER. La plupart des chercheurs n'ont jamais été membres d'un CER. Par conséquent, ils sont étrangers aux préoccupations et à la perspective des membres des CER. L'empathie implique de faire preuve de compassion pour les autres et de savoir se mettre à la place des autres. Sans expérience directe en tant que membre d'un CER, il y a risque de faire preuve de peu d'empathie à l'égard des évaluateurs. Par exemple, les scientifiques pourraient considérer que les exigences sont excessives ou qu'elles résultent d'une incapacité du CER à comprendre l'intention du chercheur. J'ai eu le privilège d'être à la fois chercheuse et membre de deux CER (d'une université et d'une autorité sanitaire). Par conséquent, j'ai siégé des deux côtés de la table. En tant que scientifique en santé mentale périnatale qui mène des recherches dans le domaine de la maltraitance des nourrissons et des pensées maternelles de préjudice du nourrisson, mon travail interagit avec des domaines éthiquement compliqués et sensibles. Grâce à ce travail, j'en suis venue à apprécier énormément mon CER. Idéalement, les chercheurs devraient avoir le sentiment que leur CER « assure leur protection » et leur donne l'assurance qu'ils peuvent poursuivre leur travail en toute sécurité, sans craindre de conséquences négatives. Il existe plusieurs mesures concrètes que les chercheurs et les CER peuvent prendre pour améliorer et établir des relations de collaboration plus authentiques. Je parlerai des moyens par lesquels les chercheurs peuvent établir des relations plus saines avec leurs CER et en venir à les considérer comme de véritables collaborateurs et filets de sécurité pour leur travail. Je parlerai également de la façon dont les CER peuvent, à leur tour, éduquer et aider les chercheurs afin qu'ils se sentent soutenus et protégés. Mots clés : Relation; empathie; coordination des points de vue; confiance
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  • « La diversité des législations et des cultures et pratiques relatives à la protection de la vie privée, qui sont fondées sur une vision cloisonnée de la gouvernance des données, a créé un environnement qui impose des limites et des contraintes au partage des données à des fins de recherche », parfois pour protéger des intérêts importants, mais d'autres fois avec des bénéfices limités. Cela peut nuire à la production opportune d'informations et d'actions découlant des recherches. Grâce à nos récentes activités nationales de réponse à la pandémie, des stratégies et des approches nouvelles et émergentes relatives à la gouvernance et le partage des données ont créé des occasions de revoir et de réviser le contexte canadien actuel de la protection de la vie privée et du partage des données, applicables à la recherche en santé. En cernant l'état actuel et en identifiant les lacunes existantes du contexte de la protection de la vie privée et du partage des données, au Canada, nous réaliserons des activités de co-conception interactives. Cet atelier invite les participants à une séance de conception interdisciplinaire, axée sur l'action, qui explorera comment le contexte actuel, au Canada, de la protection de la vie privée et du partage de données, affecte actuellement, positivement ou négativement, l'accès aux données à des fins de recherche, tout en équilibrant : 1) l'intérêt collectif; 2) les principes éthiques nationales de la recherche humaine assurant le respect des individus, le souci du bien-être et la justice; et 3) la conformité à la loi. Grâce à cette approche, nous allons réaliser une séance en direct de co-conception à cycle rapide, misant sur la collaboration des participants, où nous redéfinirons les conceptions relatives à la protection de la vie privée et aux systèmes de partage des données (politiques, pratiques, législation) des recherches canadiennes pour créer un modèle-type qui respecte les fondements de l'éthique de la recherche en ce qui concerne la protection de la vie privée et le partage des données. Il s’agira d’une séance en direct de co-conception à cycle rapide, misant sur la collaboration des participants. Collaboratrices : Delilah Ofosu-Barko, directrice des activités de recherche et présidente de CAREB-ACCER (facilitatrice et co-modératrice de la séance). Susan Zimmerman, directrice administrative du Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche (intervenante et co-modératrice de la séance). Dirigés par une équipe interdisciplinaire de présentateurs, les participants prendront part à une activité pour revoir la conception d'un système, au moyen de modalités participatives interactives où leur expertise et leur point de vue contribueront collectivement à la création d'un modèle-type de protection de la vie privée et de partage des données, pour la recherche en santé, qui favorisera l'intérêt public.
    Workshops
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  • Cette réflexion portera sur les raisons pour lesquelles l’ethnie (racisme anti-Noirs) et d'autres facteurs intersectionnels tels que le genre/identité de genre, l'invalidité, l'orientation sexuelle, la classe sociale, l'âge, la religion, la spiritualité et le statut d'immigrant, pour n'en citer que quelques-uns, ont eu une importance et une implication significatives dans les réponses historiques et contemporaines « contraire à l'éthique » face aux problématiques de santé des populations noires. D'où la nécessité de discuter de ce contexte, avant et pendant la pandémie de COVID-19. En utilisant un cadre de décolonisation intersectionnel, je parlerai des dilemmes éthiques qui se posent à la réponse à la pandémie de COVID-19 en examinant de manière critique les cinq grands principes moraux souvent utilisés dans les systèmes de connaissances occidentaux eurocentriques en matière de soins de santé : LA NON-MALFAISANCE, LA BIENFAISANCE, L'UTILITÉ, LA JUSTICE DISTRIBUTIVE ET L'AUTONOMIE. L'utilisation de ces « principes moraux » est justifiée par l'utilisation locale et mondiale de ce cadre de référence, en matière de soins de santé, pour les services, les pratiques, les politiques et les actions à prendre. Il est utilisé dans les hôpitaux, pour la formation aux soins de santé et dans les publications du monde entier. J'expliquerai le lien direct qui existe entre ce cadre et la violence structurelle coloniale. Finalement, je discuterai de l'importance des données fondées sur l’ethnie et de la collecte de données intersectionnelles, ainsi que des implications éthiques de la praxis antiraciste et anti-oppression, et je présenterai ma recherche actuelle intitulée : Black Health Matters: National and Transnational COVID-19 Impact, Resistance, and Intervention Strategies/La santé des Noirs compte : la covid-19 et son impact - un projet de recherche national et transnational sur nos actes de résistances et stratégies d’intervention.
    Workshops
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    Stream 3

  • La séance sur les notions de base des CER servira d'introduction générale à l'éthique de la recherche, incluant l'histoire, l'évolution et la place du CER au sein des institutions; la structure, le fonctionnement, les évaluations et les ressources du comité; et les interactions/rôles des parties prenantes (c'est-à-dire les administrateurs, les membres du comité et les chercheurs). La séance sera interactive et permettra de poser des questions et de lancer des discussions. Mots clés : Introduction ; gouvernance de l'éthique de la recherche; structure et fonction du comité; parties prenantes du CER.
    Workshops
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  • Au cours des 25 dernières années, de nombreux efforts ont été déployés pour relever les défis visant à remédier aux inefficacités du système canadien d'essais cliniques lors de la réalisation d'essais cliniques multicentriques et multijuridictionnels à l'échelle nationale. L'UE et les États-Unis ont adopté un avis éthique unique pour la plupart des recherches multicentriques. Bien qu'il y ait eu des progrès considérables vers un avis éthique unique dans de nombreuses provinces, il n'y a pas de cadre national pour l'évaluation éthique de la recherche et le Canada reste désavantagé par rapport à la concurrence. En 2019, Essais cliniques Ontario (ECO) et le Maternal Infant Child and Youth Research Network (MICYRN) se sont associés à des chercheurs et à des organisations, à travers le Canada, pour élaborer la Canadian Collaboration for Child Health : Efficiency and Excellence in the Ethics Review of Research (CHEER). La collaboration CHEER permettra d'élaborer un processus rationnalisé d'évaluation éthique multiprovincial pour les études multisites, dans le but de réaliser une évaluation éthique unique pour la recherche en santé infantile. Un des principaux piliers de CHEER est le programme d'éducation en éthique de la recherche. En partageant les connaissances sur l'évaluation éthique au sein de la communauté de recherche en santé infantile, nous pouvons améliorer l'efficacité et les normes éthiques. Le programme d'éducation en éthique de la recherche de CHEER offre des possibilités d'éducation aux chercheurs, aux administrateurs, aux CÉR, aux patients, aux familles et d'autres personnes, afin de favoriser des évaluations de haute qualité et efficaces. Les résultats d'une analyse des besoins nationaux en matière d'éducation et de formation à l'éthique seront partagés. De plus, l'éducation spécifique nécessaire aux membres non professionnels des CER sera partagée du point de vue des patients partenaires. Cet atelier donnera un aperçu de l'initiative CHEER, de l'importance de la rationalisation des examens, et se concentrera sur le travail collectif nécessaire pour orienter la conception future de l'éducation et de la formation en matière d'éthique de l'initiative CHEER.
    Workshops

  • La pandémie actuelle illustre le rôle crucial que joue la gestion des données de recherche dans l’établissement d’un système de recherche fondé sur les principes FAIR – selon lesquels les donnéesdoivent être faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables. Bon nombre de chercheurs, d’établissements de recherche, d’organismes de parties prenantes et d’autres groupes ont fait preuve de diligence pendant la pandémie en ce qui concernela gestion des données de recherche. Leurs activités ont porté, entre autres, sur la planification de la gestion des données, le soutien institutionnel à mettre en place pour la gestion des données de recherche, les dépôts de données et l’accès. Bien que retardée à ce moment en raison des répercussions de la pandémie, les travaux des trois organismes subventionnaires sur leur Politique sur la gestion des données de recherchese sont continués et en emboîtant le pas à ce qui se fait au Canada et ailleurs en matière de développement continu des pratiques et des capacités liées aux données de recherche.
    Plenary Sessions

  • Mot de la fin.
    Plenary Sessions
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    Main Stage

  • Mot d’ouverture
    Plenary Sessions
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    Main Stage

  • La recherche en santé autochtone a grandement évolué depuis les approches pan-autochtones, pour aujourd'hui fonder les recherches sur les distinctions, en collaboration avec les Premières nations, les Métis et les Inuits. Cette évolution a été reconnue par les organismes subventionnaires et les comités d'éthique de la recherche institutionnels qui exigent des preuves de subventions ou de partenariat pour l'engagement des chercheurs dans la recherche autochtone. Cependant, les exigences institutionnelles en matière d'éthique de la recherche sont davantage conçues pour protéger les institutions que les participants. Les chercheurs soucieux des aspects relationnels de la recherche autochtone se retrouvent souvent à alterner entre les engagements institutionnels et relationnels, dans le but de les équilibrer. De plus, les chercheurs constatent parfois que leur engagement envers le processus et leur intérêt à documenter le processus de participation, dans leurs recherches, ne sont pas perçus comme de la « recherche » nécessitant une approbation éthique institutionnelle. De même, la nécessité de procéder de manière réfléchie, en collaboration et dans le respect de l'autodétermination des Autochtones, signifie soit que les demandes éthiques se font par étapes, soit que les chercheurs sont obligés de fournir un dossier plus complet tout en sachant pertinemment que plusieurs changements sont susceptibles de survenir. Une approche par étapes peut obliger les chercheurs et les comités d'éthique institutionnels à examiner plusieurs demandes liées au même projet en tant que projets « séparés », au lieu de permettre la soumission de modifications à mesure que les plans et les accords concernant le déroulement de la recherche soient déterminés. Les chercheurs qui soumettent délibérément des projets artificiellement complets nuisent à la crédibilité du processus d'éthique de la recherche. À l'heure actuelle, peu d'options s'offrent aux comités d'évaluation institutionnels qui doivent s'assurer que les chercheurs respectent le processus et peu d'options s'offrent aux chercheurs qui s'engagent à la réalisation adéquate des recherches autochtones. En partenariat avec le Health and Wellness Department de la Manitoba Metis Federation, je présenterai des exemples illustrant comment cette étroite ligne de conduite a été suivie dans mon travail avec les Métis du Manitoba. 5 mots clés : Autochtones; éthique institutionnelle; éthique relationnelle; processus; Métis.
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  • L'intersection des données sensibles et des meilleures pratiques de gestion des données de recherche (GDR) soulève de nombreux défis pour les chercheurs, les administrateurs de l'éthique et les professionnels des données. Il est entendu que les informations personnelles et médicales, les réponses des participants aux questions de recherche et d'autres informations sensibles, incluant, mais sans s'y limiter, les données géographiques détaillées relatives aux espèces menacées, les connaissances traditionnelles, les communautés, les organisations et les autres entités, doivent être protégées. Il importe de savoir comment relever ces défis en tenant compte des cadres des revues scientifiques, des promoteurs, des lois et des autres politiques. Portage, considéré depuis de nombreuses années comme un chef de file national en matière de GDR, s'est récemment joint à NOIRN, la Nouvelle organisation d'infrastructure de recherche numérique, et travaille de concert avec Advanced Research Computing et Research Software pour répondre aux besoins des chercheurs canadiens. Relever les défis posés par les données sensibles demeure une priorité essentielle pour la NOIRN et Portage. Les participants à la conférence de CAREB-ACCER découvriront les initiatives de Portage concernant les données sensibles, notamment le développement d'une « boîte à outils pour les données sensibles », qui comprend actuellement (i) un glossaire des termes relatifs aux données sensibles, (ii) un guide du langage convivial pour les demandes d'éthique et le consentement éclairé, et (iii) une matrice des risques liés aux données de recherche. De plus, nous mettrons en évidence la collaboration avec les organisations autochtones, les efforts à exposer les données à « accès restreint » et une description détaillée des efforts visant l'élaboration d'un dépôt de données sensibles sécurisé ne nécessitant pas de connaissances en cryptage.
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  • La génomique se voit de plus en plus être intégrée à la médecine. Durant la dernière décennie, les sommes et le temps investis au séquençage du génome humain sont passés de 10 millions de dollars et d’une durée d’un an, à quelques centaines de dollars et une durée d’une journée. Peu de technologies ont connu une telle progression. Les génomes séquencés sont de plus en plus intégrés dans les soins cliniques et inclus dans les dossiers médicaux. Jusqu'à présent, seuls quelques centaines de milliers de génomes humains ont été séquencés dans le monde, mais ce chiffre va augmenter de manière exponentielle, de sorte que plus de 60 millions de génomes devraient être séquencés d'ici 2025. L'utilisation de cette technologie n'en est qu'à ses débuts, mais son impact à court terme sur la santé humaine en fera l'une des interventions les plus marquantes. L'objectif de cette séance consiste à présenter à la communauté l'ébauche d'un formulaire de consentement génomique pancanadien et à amorcer le dialogue sur l'adoption généralisée du produit final, tant pour les projets de recherche qu'en milieu clinique. L'adoption d'un formulaire de consentement aussi minimaliste, clair et simple à comprendre pour les patients et les participants à la recherche, permettra de maximiser l'impact du séquençage génomique effectué au Canada sur le système de santé, dans son ensemble, et sur la santé des individus. Ce consentement ouvrira la voie à la création d'une banque génomique humaine canadienne. Une telle banque, gérée de manière responsable, représente une ressource essentielle pour garantir que les efforts de séquençage du génome humain puissent aboutir à la mise en place d'un système de soins de santé précis et évolutif. L'ébauche du document sera mise à la disposition des participants avant la séance. Le format de la séance sera constitué de deux courtes présentations, l'une de l'Institut de génétique d'IRSC destinée à encadrer le programme, et une seconde du bureau d'éthique d'IRSC, qui sera axée sur les considérations éthiques et l'approche appropriée. Ces présentations seront suivies d'une discussion.
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  • Le travail social clinique implique l'engagement, l'évaluation et le traitement des individus, des couples et des familles, en situation de détresse psychosociale, dans le but d'améliorer le fonctionnement psychologique et comportemental. La pandémie de COVID-19 a poussé la profession de travailleur social à quitter les bureaux de consultation pour se tourner vers des services virtuels, par souci de sécurité, tant pour le prestataire que pour le client. Par conséquent, les travailleurs sociaux se sont rapidement tournés vers l'utilisation de plates-formes électroniques pour assurer la continuité des soins aux clients et leur stabilité financière. Cette séance s'intéressera aux résultats préliminaires d'une étude qualitative menée auprès de travailleurs sociaux de l'Ontario (N = 28) qui sont passés à l'utilisation de services virtuels après le début de la pandémie. Les conclusions émises porteront sur la résilience personnelle des travailleurs sociaux ainsi que sur les défis éthiques liés à la protection de la vie privée, à la pratique multijuridictionnelle, à la conciliation travail-vie, à l'accessibilité, au perfectionnement professionnel et aux limites du travail à domicile.
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  • Le Groupe en éthique de la recherche lancera une consultation en mai 2021. Les orientations proposées dans cette consultation visent à répondre aux questions (anciennes et nouvelles) reçues des CER et des chercheurs, et reflètent également la réponse du Groupe aux questions et pratiques émergentes. La consultation aborde divers sujets, notamment : - l'harmonisation des évaluations éthiques de la recherche multijuridictionnelle à risque minimal; - le consentement général; - les nouvelles exemptions concernant la recherche sur les lignées cellulaires. Cette séance sera l'occasion de présenter les changements proposés et de répondre à vos questions concernant l'EPTC 2.
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  • En prenant en compte du contexte historique des communautés des Premières Nations face aux pandémies passées et à la colonisation, cette séance propose de prendre le point de vue des Premières Nations et présente plusieurs pratiques culturellement sûres à utiliser pour favoriser la participation des peuples et des communautés des Premières Nations dans la recherche et l'éthique, avec une discussion spécifique sur les défis à relever lors d'une pandémie. En favorisant la participation, il est essentiel de garantir que les priorités et l'autodétermination des communautés soient au cœur du processus. Les méthodes favorisant la participation des communautés et l'autodétermination dans les processus d'évaluation éthique de la recherche seront discutées en se référant à des modèles incluant l'évaluation au sein des communautés et le respect des protocoles existants. Nous ferons le point sur l'année précédente, dans le contexte de la pandémie, discuterons des difficultés rencontrées par les participants à l'atelier, et examinerons l'expérience de la Régie de la santé des Premières nations (RSPN) dans le cadre des processus d'évaluation éthique de la Colombie-Britannique. Une discussion spécifique portant sur des exemples d'études de cas de projets favorisant la participation des communautés, des chercheurs et des institutions des Premières Nations sera envisagée. À propos de la RSPN : En 2019, la RSPN s'est jointe à Research Ethics BC (REBC), une collaboration entre les autorités sanitaires régionales de la Colombie-Britannique et les principales institutions universitaires, afin de fournir un processus harmonisé d'évaluation éthique. S'efforçant de transformer la santé et le bien-être des Premières Nations, en Colombie-Britannique, la RSPN participe à des projets de recherche qui reflètent les 7 directives (données à l'organisation, par les Premières Nations, lors de sa création). La RSPN reconnaît l'impact continu de la colonisation sur la santé et le bien-être des peuples autochtones et soutient l'essor de l'autodétermination par le biais d'une gouvernance communautaire et nationale du processus de recherche. La RSPN est partenaire en matière de santé et de bien-être avec 203 Premières Nations, en Colombie-Britannique (C.-B.). La RSPN est la première autorité sanitaire provinciale du genre au Canada. En 2013, elle a pris en charge les programmes, services et responsabilités de santé qui relevaient auparavant de Santé Canada. Notre vision consiste à transformer la santé et le bien-être des Premières Nations de la Colombie-Britannique en améliorant radicalement les soins de santé. Le principe primordial de nos 7 directives consiste à être axé sur les communautés et les Nations, pour établir les bases de la gouvernance de la santé.
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  • Pendant cette présentation, je présenterai les résultats de deux récents sondages menés par CAREB-ACCER : le Sondage sur les pratiques d’administration et des comités d’éthique de la recherche pour permettre la recherche en présentiel (75 répondants) et le Sondage sur les pratiques d’administration et des comités d’éthique de la recherche (63 répondants). Quelques éléments abordés seront : les défis d’évaluation pendant la COVID et comment les établissements ont surmonté ceux-ci, la compensation des présidents et des membres des CÉR, les différences entre les établissements quant aux rôles et responsabilités pour l’évaluation et la communication des décisions du CÉR, la gouvernance des bureaux d’éthique, leur personnel et plus.
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  • Alors que nous ne cessons de progresser dans l'examen de la diversité et de l'inclusion de nombreux aspects de la société canadienne, un domaine reste encore à la traîne : la collecte de données. L'un des domaines où nous constatons les plus grandes disparités est celui des résultats en matière de santé au sein des diverses communautés noires, et ce, à l'échelle nationale. Pourtant, la recherche visant à comprendre et à remédier à ces statistiques souvent fatales, n'a pas été jugée prioritaire. Pour remédier à ces inégalités, il est indispensable de collecter des données en fonction de l'ethnie et de faire appel à des chercheurs divers qui se concentrent sur les groupes marginalisés par leur ethnie. Nous analyserons comment les préjugés institutionnels historiques et actuels ont contribué à ces pratiques, ainsi que des moyens de s'associer à ces communautés en vue d'être plus inclusif.
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  • Les comités d'éthique de la recherche (CER) sont souvent perçus comme des entités inflexibles qui créent des obstacles à la conduite de la recherche. Le CER de Trillium Health Partners (THP) s'est efforcé de changer la réputation du CER et d'améliorer les relations avec sa communauté de chercheurs. Bien que les CER aient un rôle important et distinct dans la supervision de la conduite de la recherche, il existe de nombreuses possibilités de partenariats au sein de la communauté de recherche et avec les chercheurs, sans compromettre l'impartialité. Selon notre expérience, l'amélioration des rapports entre les parties concernées permet d'améliorer l'expérience des personnes qui interagissent avec le CER et autorise le CER à procéder à une évaluation éthique plus exhaustive et éclairée. La création d'un environnement propice à la communication peut permettre de rendre les interactions avec le CER plus fluides, directes et rapides, et ce, pour toutes les parties concernées. Avant le début de la pandémie de COVID-19, le CER de THP avait pris des mesures pour améliorer les relations avec les utilisateurs actuels et potentiels, notamment en recherchant activement des occasions d'accroître la rétroaction (par exemple : en sollicitant la rétroaction des chercheurs au moyen de sondages); en simplifiant les formulaires et les processus de soumission au CER; en offrant des formations sur le processus de soumission au CER; en mettant à l'essai de nouveaux formulaires tenant compte des commentaires des utilisateurs; et en mettant en œuvre un nouveau service de consultation du CER. De plus, des efforts ont été déployés pour trouver des occasions de tenir au courant les responsables des soumissions des points forts de ces dernières. La pandémie de COVID-19 a perturbé les activités de THP, y compris les activités de recherche, la méthode et le site de recherche, ainsi que le fonctionnement du CER. Face à ces nouveaux défis, le CER de THP a pris les mesures nécessaires pour répondre aux besoins de sa communauté en trouvant des modalités de communication nouvelles et améliorées, notamment en exploitant les plateformes virtuelles et en créant des ressources et des communications, pour nos chercheurs, relatives à la conduite de la recherche pendant une urgence sanitaire déclarée. La réponse du CER de THP, face à la pandémie, a démontré qu'une communication efficace peut renforcer les relations entre le CER et sa communauté de chercheurs, et ce, même en l'absence de modalités traditionnelles. Dans cette présentation, nous partagerons avec vous les leçons que nous avons tirées de la réalisation de notre objectif d'établir et de renforcer les relations entre le CER et ses chercheurs. Nous analyserons nos initiatives et proposerons aux CER des stratégies qui visent à renforcer les relations, à rationaliser les processus et à rendre les évaluations plus efficaces, sans nuire à leur qualité.
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  • Cette séance illustrera comment deux rapports hiérarchiques, couramment établis par les établissements, peuvent donner lieu à des conflits d'intérêts susceptibles de nuire au travail des CER. Le premier est le lien hiérarchique entre le CER et l'instance supérieure de l'établissement, et le second est le lien hiérarchique entre le BER et le département des activités de recherche. Cette séance décrira les problèmes potentiels, les conseils fournis par l'EPTC 2 et fournira des recommandations pour préserver l'indépendance des CER, grâce à des responsabilités et des rapports hiérarchiques clairement définis.
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  • CAREB-ACCER President's opening
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  • The present-day surge of social activism in response to racial violence and a history of systemic racism in our institutions has served as a catalyst for us to look at our role and complicity in racial injustice. Despite the obvious ethical implications, anti-Black racism and our responsibility and obligation to take concrete steps toward its eradication have been relatively neglected in ethics discourse. However, there is a distinct imperative to combat anti-Black racism and review the application of ethical research principles in light of the historical abuses of Black communities and individuals in research. Unless anti-Black racism is reframed and redressed as a pre-eminent issue in research ethics, the general principles we cite of respect, beneficence, and justice, become empty words instead of representative of our commitment to challenging anti-Black racism in research. Keywords: Anti-Black Racism, Social Justice Framework, Racial Injustice
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  • The COVID-19 pandemic has exposed a dirty little secret about human research: not all clinical trials are created equal when it comes to scientific merit. In this talk, I introduce the concept of “informativeness,” the idea that all clinical trials should be designed, executed and reported in a manner that supports clinical and/or policy decision-making. This concept consists of five conditions and draws its moral force from the requirements of informed consent as well as broader duties to steward scarce social resources. According to studies from my own research team, a minority of randomized trials fulfill all five conditions of informativeness, and some clinical trials are actually worse than uninformative: they are misinformative. The information submitted to research ethics boards can make it difficult for REBs to assess whether a study is likely to be informative. I close by describing basic steps REBs and research ethics offices might take to improve the informativeness of clinical trials.
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  • As we approach the 25th anniversary of the First Nations principles of OCAP® - Ownership, Control, Access, and Possession of First Nations information by First Nations – their importance as a framework for First Nations data sovereignty and the decolonization of research in Canada has never been greater. The federal government increasingly recognizes this reality in specific commitments to OCAP® and First Nations data sovereignty in the 4th Open Government Action Plan and the ISC-AFN Report of the Joint Advisory Committee on Fiscal Relations, as well as many related commitments to actions advancing reconciliation and Indigenous nations’ self-determination in the TRC’s Calls to Action and the UN Declaration on the Rights of Indigenous Peoples (UNDRIP). And the First Nations Data Governance Strategy (FNDGS), currently in the early stages of rollout and supported in the 2021 federal Budget, will see key First Nations-led data infrastructure develop at the regional level to advance First Nations data sovereignty in Canada in an unprecedented way. While data sovereignty is asserted and exercised by First Nations themselves, it needs to also be understood and respected by others. In this there is a complex “datascape” of sectors and institutions in addition to our federal partners in the Nation-to-Nation relationship – quasi-governmental organizations, NGOs, not for profits, standard setting and professional associations, and of course education and research institutions and Research Ethics Boards. In this short talk I will argue that research institutions and their REBs have new work to do – and choices to make – in understanding and respecting OCAP® and First Nations data sovereignty. Much of this work continues to be about listening to First Nations, but that is one part. Perhaps the more challenging work is for research institutions to take on themselves – to reflect on and where necessary change the data governance “lane” REBs occupy, and how the many other offices and functions of a research institution need to work together to respect OCAP® and First Nations data sovereignty.
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  • National initiatives, including the Canadian Institutes of Health Research’s Strategy for Patient Oriented Research (SPOR) and the Tri-Council Policy Statement 2 (TCPS 2 2018)’s expansion of Chapter 9 to include all distinct communities impacted by research, supports efforts to close the gap between researchers and knowledge users in the health care sector. To facilitate ethical involvement of community members and patient partners into the research process, REB members and administrators can play an integral role in supporting ethical knowledge translation (KT) and dissemination activities.   This presentation will engage attendees in a newly developed framework tool to evaluate meaningful KT activities within the REB review process that can provide guidance on concrete ways to address KT plans in provisos within the context of TCPS 2. Considerations will include understanding the appropriate application of integrated versus end of grant KT plans as well as implications for ethics, diversity, and inclusion.   Learning Objectives: Brief overview of TCPS 2 ethical considerations within the context of knowledge dissemination plans. Understand elements of an ethical and well-devised KT plan. Develop skills to evaluate integrated and end-of-grant KT plans. Understand our newly developed framework to guide REB review of KT plans.
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  • Funding agencies and the Tri-councils are calling for greater participation in research of community members and patient partners beyond simply participants or “human subjects”.  The call goes beyond simply having an “advisory committee” that includes people that could potentially fit the inclusion criteria of a research project to including community partners during all stages of the research lifecycle as researchers with unique and valued perspectives and expertise.  Traditionally, researchers and REBs have turned to the TCPS2 tutorial to help educate their teams about research ethics.  Some academic institutions even require it of all researchers interacting with human participants.  Many BC institutions are an example of this.  However, in community-based research, it can be difficult to provide relevant and meaningful research ethics training for community-based researchers, i.e. patient partners, peer researchers, community partners etc.  Using the Overdose Prevention Peer Research Assistant (OPPRA) program in Vancouver’s Downtown Eastside (DTES) as a case, we will present a different way to bring research ethics training to community researchers.  The OPPRA program brings social justice to the focal point of research in the DTES and provides research and research ethics training to build capacity within the community.  This takes research ethics training to something beyond what the TCPS2 tutorial offers to something that is directly relevant to the community.  Details of a series of collaborative workshops about research ethics offered in the DTES will be presented along with learnt best practices.  We will also discuss how COVID-19 has affected this type of research partnership and how it is more important than ever.   
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  • At the beginning of the pandemic, Island Health’s Research Ethics and Compliance Office faced an issue that arose from travel and site restrictions. The Clinical Research Ethics Coordinator approached the Research Compliance Facilitator and asked “What structures can be put into place to address the issue of remote monitoring of clinical trials?” The solution needed to address the distanced or virtual monitoring of the rights and well-being of participants, the recorded trial data and the compliance to the currently approved protocol, standard operating procedures and applicable regulatory requirements. This request, and the result, would test Island Health’s ability to rapidly change due to constraints posed by the Pandemic. Would we harness developed systems? Build from the ground up? Collaborate with colleagues? Or would we use all of these options and make something of our own? In this break out session, Island Health’s Research Compliance Facilitator, Tracy Wong (Co-Chair of Network of Networks Quality Committee) will take you through Island Health’s response to support Research Ethics, the Sponsor, and the research site to conduct remote monitoring. Steps of identification, assessment, development, and communication along with what worked and the discovered improvements after release will be discussed. Keywords: remote, monitoring, ethics, compliance, guidance
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  • The COVID-19 pandemic has shifted the landscape by which individual interviews are conducted for research purposes. Due to physical distancing protocols, face to face interviews are no longer feasible and may place the interviewer and participant in danger of contracting the virus. As a result, researchers have quickly shifted to using electronic platforms to move their research forward. This quick but necessary shift has brought numerous considerations related to virtual-based interviews for research. These considerations include issues around consent (keeping consent separate from data, obtaining electronic consent), data storage (electronic versions exist in more than one location), exclusion of potential participants without access to electronic technology, privacy (locking down interviews on zoom to avoid another individual joining), and confidentiality (uncertainty that participants were alone and could not be overheard). This breakout session will address the above concerns and offer practical solutions to these challenges.
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  • Significant strides have been made within systems of research ethics oversight through the development of indigenous-run research ethics boards (REBs). By transferring power and authority over the process of research ethics review, the likelihood that past research harms will be repeated is decreased and the chances of ensuring direct benefits to communities through research are increased. While the development of such boards should be celebrated, increasing demands can be heard from other marginalized communities who also wish to have a say in processes of research ethics oversight. In Canada, community members recently released A Manifesto for Ethical Research in the Downtown Eastside, Quebec Native Women Inc. put forward Guidelines for Research with Aboriginal Women, while community-research exchanges have been established in order to facilitate research that directly benefits communities (e.g. CURE Montreal). Across the border, community-based REBs have sprung up in the Bronx and San Francisco, seeking to protect the rights of those in communities that often experience research as exploitative. Like indigenous communities, these settings also attract a significant number of short-term researchers, have experienced a history of harms within research, and often see projects that benefit researchers more than communities. The demands of these communities raise several difficult questions: 1) Which communities deserve more agency in research ethics oversight and why? 2) How might we define and delineate such communities when there is no clear structure of leadership? 3) What forms of involvement might appropriately support these demands? A preliminary proposal that seeks to address these questions is offered, including justifications for community involvement in research ethics oversight and suggestions for how we might identify community boundaries and engage community members in processes of research ethics review. Concerns related to representation and increased burdens on marginalized communities are also considered.
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  • The theme of CAREB 2021 is ‘Shining a light on research ethics: How we have worked, overcome, and are moving forward’. This breakout session will be focusing on what lessons have been learned from adverse events that have been addressed by the General Research Ethics Board (GREB) at Queen’s University since 2014. Per GREB’s Standard Operating Procedures (SOPs) an adverse event (AE) is defined as any event, whether or not anticipated, that adversely affects the welfare of participants and/or researchers. (e.g., physical, psychological, emotional, etc.). This session will touch on concerns that have been raised regarding participant confidentiality, security protocols for researchers, fraudulent compensation claims with respect to on-line survey research and with respect to some recruitment strategies. GREB will be sharing institutional experiences, as well as resources and policies that have been developed to help mitigate future concerns in these areas. Some Queen’s resources that will be highlighted include: Confidentiality: Breaking Participant Confidentiality Security Protocol: On Campus: Conducting Human Participant Research After Regular Business Hours Policy Snowball Sampling: Recruitment Guidelines On-line Survey Research and Fraudulent Compensation Claims
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  • CLOSE OF DAY
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  • REB-researcher relationships are not always as collaborative and productive as they could be, and may even at times, feel conflictual or adversarial. For many researchers, the research ethics approval process feels onerous and excessive. Frequently, researchers view the ethical review process as a hurdle to get past, or as an annoyance and impediment to conducting their research efficiently. Much of this frustration arises from a lack of knowledge about the REB review process. Most researchers have never participated as a member of a REB. As a consequence, they are blind to the concerns and perspective of the REB members. Empathy requires both compassion for others as well as the ability to imagine what is like to experience life as the other person. Without direct experience as an REB member, empathy for the reviewers may be low. For example, scientists may perceive that what is being requested as excessive or a result of a failure of the REB to understand the researcher’s intent. I have had the privilege of being both a researcher and member of two REBs (one university and one health authority), and consequently, have sat on both sides of the table. As a perinatal mental health scientist who conducts research in the area of infant abuse and maternal thoughts of infant-related harm, my work intersects with ethically complicated and sensitive areas. Through this work, I have come to appreciate my REB very highly. Ideally, researchers should come to feel that their REB “has their back” and provides them with reassurance that they can proceed safely with their work without a fear of negative consequences. There are several concrete steps researchers and REBs can take to improve and build more genuinely collaborative relationships. I will talk about the ways in which researchers can develop healthier relationships with their REBs and come to view them as true collaborators and a safety-net for their work. I will also talk about how REBs can, in turn, educate and help researchers feel supported and protected. Keywords: Relationship, empathy, perspective-taking, trust
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  • "Diversity in legislation and privacy cultures and practice based on a siloed vision of data governance have created an environment that imposes limitations and constraints on data sharing for research purposes – sometimes to protect important interest, but other times with limited benefit. In turn, this can impede the timely generation of insights and downstream action enabled through research. Through our recent national pandemic response activities, new and emerging strategies and approaches for data governance and sharing have created opportunities to revisit and revise the existing Canadian privacy and data sharing landscape as it applies to health research. In framing current state and identifying existing gaps in the Canadian landscape of privacy and data sharing we will engage in interactive co-design activities. This workshop invites attendees to engage in an interdisciplinary action-oriented design session that explores how the existing Canadian privacy and data sharing landscape currently enables and inhibits data access for research use, while balancing (1)public good;(2) national core human research ethics principles of respect for persons, concern for welfare, and justice; and (3) legal compliance. Through this approach we will engage in a live rapid cycle co-design session with participant engagement where we will conceptually break and redesign the national research privacy and data sharing system (policy, practice, legislation) to create a future ideal for ethical research privacy and data sharing. This will be a live rapid cycle co-design session with participation engagement. Session Supports: Delilah Ofosu-Barko, Director Research Operations, President CAREB-ACCER (Session Facilitator and Co-Moderator) Susan Zimmerman, Executive Director, Secretariat on Responsible Conduct of Research (Session Discussant and Co-Moderator) Lead by an interdisciplinary team of presenters, participants will engage in a system redesign activity, using interactive participatory modalities where their expertise and perspective will collectively inform the creation a future ideal state that protects privacy and facilitates data sharing for health research in the public interest."
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  • This conversation will address why race (anti-black racism) and other intersectional factors such as gender/gender identity, disability, sexual orientation, class, age, religion and spirituality and immigration status to name a few, matters and is implicated in the “unethical” historical and contemporary responses to the health of Black populations. Hence the need to discuss this as the context prior and during the COVID-19 pandemic. Utilizing a intersectional decolonizing framework, I will talk about the ethical dilemmas within the COVID-19 responses critically looking at the 5 major moral principles often used in Western Eurocentric knowledge systems in health care: NON MALEFISENCE,BENEFISENCE,UTILITY ,DISTRIBUTIVE JUSTICE,AUTONOMY The reason I am using these “moral principles” is that this framework is used locally and globally to dictate medical health care services, practices, policies, and actions. In hospitals, health care training, and in literature all over the world. I will discuss how this is directly related to colonial structural violence. Lastly, I will discuss the importance of race-based data and intersectional data collection and the ethical implications of anti-racist, anti-oppression praxis and introduce my current research entitled: "Black Health Matters: National and Transnational COVID-19 Impact, Resistance, and Intervention Strategies/La santé des noirs compte: le covid-19 et son Impact - un projet de recherche national et transnational sur nos actes de résistances et stratégies d’intervention"
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  • REB basics will provide an introduction to all things research ethics. This will include history, evolution and the REB's place within institutions; board structure, functioning, reviews and resources; and the interactions/roles of stakeholders (i.e., administrators, board members and researchers). The session will be interactive with opportunities for questions and discussion. Key words: introduction; research ethics governance; board structure and function; REB stakeholders
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  • Over the last 25 years, there have been multiple efforts to address the challenges and inefficiencies within the Canadian clinical trials system when running multi-centre and multi-jurisdictional clinical trials on a national scale. The EU and the USA have moved to a single ethics opinion for most multi-centre research. Although there has been considerable advancement towards a single ethics opinion in many provinces, there is no national framework for research ethics review and Canada remains competitively disadvantaged. In 2019, Clinical Trials Ontario (CTO) and the Maternal Infant Child and Youth Research Network (MICYRN) partnered with investigators and organizations across Canada to develop the Canadian Collaboration for Child Health: Efficiency and Excellence in the Ethics Review of Research (CHEER). The CHEER collaboration will develop a multi-province streamlined ethics review process for multi-site studies with the goal of achieving a single ethics review for child health research. A main pillar of CHEER is the Research Ethics Education Program. By sharing knowledge about ethics review across the child health research community, we can generate greater efficiencies and raise ethical standards. CHEER’s Research Ethics and Education Program provides educational opportunities for researchers, administrators, REBs, patients and families and others to support high-quality and efficient REB reviews. Results from a national need analysis on ethics education and training will be shared. Additionally, specific education needed for lay members of REBs will be shared from the Patient Partner perspective. This workshop will provide an overview of CHEER, the importance of streamlined reviews, and will focus on working collectively to direct the design of future ethics education and training for the CHEER initiative.
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  • The current pandemic has illustrated the critical role that research data management plays in building a research system that reflects the FAIR principles—that data are findable, accessible, interoperable andreusable. Many researchers, research institutions, stakeholder organizations and other groups have worked diligently during the COVID-19 pandemic to support research data management. This includes data management planning, institutional support for researchdata management, and data deposit and access.
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  • Indigenous health research has come a long way from pan-Indigenous approaches to distinctions-based research for, and with, First Nations, Metis and Inuit Peoples. This has been acknowledged by granting agencies and institutional research ethics boards who require some evidence of support/partnership for researcher-engagement in Indigenous research. However, institutional research ethics requirements often impose aspects designed more to protect the institution than participants. Researchers committed to relational aspects of Indigenous research often find themselves moving between institutional and relational commitments in an effort to balance the two. Further, researchers, at times, may find that their commitment to process and interest in documenting the engagement process as part of the research is not perceived as ‘research’ needing institutional ethics approval. Similarly, the need to proceed thoughtfully in partnership as part of Indigenous self-determination means that ethics applications either proceed in stages, or researchers are forced to provide a more complete package with the full knowledge that much will change as engagement proceeds. A staged approach can leave researchers, and institutional ethics boards, having to review multiple applications tied to the same project as ‘separate’ linked projects as opposed to allowing for the submission of amendments as plans and agreements for how the research will unfold are determined. Researchers knowingly submitting artificially complete projects undermines the credibility of the research ethics process altogether. At present there are few options available to institutional review boards who need to ensure that researchers adhere to process, and fewer options available to researchers committed to doing Indigenous scholarship in a good way. Working in partnership with the Health and Wellness Department of the Manitoba Metis Federation, I will share examples of how this tight-rope has been walked in my work with Manitoba Metis. 5 keywords: Indigenous; institutional ethics; relational ethics; process; Metis
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  • The intersection of sensitive data and research data management (RDM) best practices raises many challenges for researchers, ethics administrators, and data professionals. It is understood that personal and health information, participant responses to research questions, and other sensitive information, including but not limited to detailed geographic data related to endangered species, traditional knowledge, communities, organizations, and other entities need protection. The question is how to address these challenges in the face of journal, funder, legal, and other policy frameworks. Portage, a national leader in RDM for many years now, recently fully joined NDRIO, the New Digital Research Infrastructure Organization and is working alongside Advanced Research Computing and Research Software to serve the needs of researchers in Canada. Addressing the challenges of sensitive data remains a key priority for NDRIO and Portage. CAREB participants will learn about Portage initiatives related to sensitive data, including development of a growing ‘Sensitive Data Toolkit’ that currently includes (i) a glossary of sensitive data terms, (ii) a guide to deposit-friendly language for ethics applications and informed consent, and (iii) a research data risk matrix. In addition, we’ll highlight collaborations with Indigenous organizations, work to expose ‘access-restricted’ data for discovery, and a high-level description of work toward a secure, ‘zero-knowledge encryption’, sensitive data repository.
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  • Genomics is being integrated into human healthcare. Over the past decade, the cost and time to sequence a human genome has decreased from tens of millions of dollars and over a year to complete, to a few hundred dollars and a day to complete. Few other technologies have progressed as quickly.   Sequenced genomes are increasingly being integrated into clinical care and incorporated into medical records. Only a few hundred thousand human genomes have been sequenced worldwide thus far, this will increase exponentially such that worldwide over 60 million genomes are anticipated to be sequenced by 2025. The use of this technology is in its infancy now, but its near-term impact on human health will one of the most transformative intervention.   The goal of this session is to present to the community the draft pan-Canadian genomic consent form, and to open a dialogue to ensure widespread adoption of the end product, both in research projects and in clinical context. The adoption of such a minimal consent form, clear and easy to understand for patients and research participants, will allow to maximize the impact of the genomic sequencing done in Canada on the healthcare system as a whole and individual health specifically. This consent will also pave the way for the establishment of a Canadian Human Genome Library. Such a responsibly governed Canadian Human Genome Library is a key resource to ensure that human genome sequencing efforts can unite to enable a learning precision healthcare system.   The draft document will be made available to participants prior to the session. Session format will be two short presentations, one from CIHR Institute of Genetics to frame the program, and a second one by CIHR’s ethics office focusing on the ethical considerations and approach. These presentations will be followed by a discussion.
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  • Clinical social work involves the engagement, assessment, and treatment of individuals, couples, and families in psychosocial distress with the goal of improved psychological and behavioural functioning. The COVID-19 pandemic has thrust the social work profession out of the counselling office to virtual-based services for the safety of both provider and client. As a result, social workers have quickly shifted to using electronic platforms for the continuation of client care and their financial stability. This breakout session will discuss the preliminary findings of a qualitative study with Ontario social workers (N = 28) who shifted to using virtual-based services following the onset of the pandemic. The findings will discuss the personal resilience of social workers along with the ethical challenges around privacy, multi-jurisdictional practice, work / life balance, accessibility, professional development, and work at home boundaries. Keywords:COVID-19, virtual-based services, personal resilience, ethical challenges, work / life balance
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  • The Panel on Research Ethics will be launching a consultation in May 2021. The guidance proposed in this consultation responds to questions received (old and new) from REBs and researchers, and also reflects the Panel’s response to emerging issues and practices. The consultation addresses various topics, including: - Harmonizing ethics review of minimal risk multi-jurisdictional research - Broad consent - New exemptions for research involving cell lines This breakout session will provide an opportunity to highlight the proposed changes – and also to respond to your questions on anything related to TCPS 2.
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  • Taking the historical context of First Nations communities with past pandemics and colonization into account, the session brings a First Nations lens and presents several culturally safe practices to use when engaging First Nations peoples and communities in research and ethics, with specific discussion of challenges to this during a pandemic. Engagement should ensure that community priorities and self-determination are driving the process. Methods for engaging community and supporting self-determination in the research ethics review process will be discussed with reference to models including in-community review and respecting existing protocols. We will reflect on the previous year within the pandemic, discuss challenges arising for workshop participants, and look at the experience of the First Nations Health Authority (FNHA) engaging in ethical review processes in British Columbia. Specific discussion of case study examples of projects engaging First Nations communities, researchers, and institutions will be considered. About FNHA: In 2019, FNHA joined Research Ethics BC (REBC), a collaboration amongst BC regional health authorities and major academic institutions to provide a harmonized ethics review process. Working to transform the health and well-being of First Nations in BC, FNHA participates in research projects that reflect the 7 Directives (given to the organization from First Nations when it was formed). FNHA recognizes the ongoing impact of colonization on the health and well-being of Indigenous people, and supports the rise of self-determination through community-driven and Nation-based governance over the research process. FNHA is the health and wellness partner to 203 First Nations in British Columbia (BC). FNHA is the first province-wide health authority of its kind in Canada, in 2013 assuming the health programs, services, and responsibilities formerly handled by Health Canada. Our vision is to transform the health and well-being of First Nations in BC by dramatically changing healthcare for the better. The overarching principle in our 7 Directives is to be community-driven and Nation-based as our foundation to health governance.
    Workshops

  • Research Ethics Boards (REBs) are often seen as inflexible entities creating obstacles in the pursuit of research conduct. Trillium Health Partners (THP) REB endeavoured to change the perception of the REB and enhance relationships with their research community. While REBs have an important and distinct role in overseeing research conduct, there is ample opportunity to build partnerships within the research community and with researchers, while maintaining impartiality at an arms’ length. In our experience, enhancing rapport between stakeholders allow for a better experience of those interfacing with the REB and, allows the REB to conduct a more fulsome and informed ethics review. Creating an environment which fosters a welcoming communication channel can allow the REB experience to be smoother, more straightforward and timelier for all stakeholders. Prior to the commencement of the COVID-19 pandemic the THP REB took steps to enhance relationships with current and potential users including: actively seeking out opportunities for increased feedback (e.g. soliciting feedback from researchers through a survey); streamlining forms and the REB submission processes; providing education on the REB submission process to learners; piloting new forms with users’ input; and implementing a new REB consultation service. Additionally, efforts were taken to find opportunities to acknowledge and highlight the strengths of REB submissions back to the submitters. The COVID-19 pandemic disrupted the operations of THP, including research activities, how and where research conduct took place, and the functioning of the REB. With these new challenges the THP REB pivoted to respond to their community by finding new and enhanced modalities of communication; including harnessing virtual platforms and creating resources and communications for our researchers on the conduct of research during a declared health emergency. The THP REB response to the pandemic has demonstrated that effective communication can strengthen relationships between the REB and its research community despite the lack of traditional modalities. In this presentation we will share lessons learned in achieving the goal of building and strengthening relationships between the REB and its researchers. We will explore our endeavours and offer strategies for REBs looking to bolster relationships, streamline processes and allow reviews to be more efficient, without impacting quality reviews.
    Breakout Sessions

  • During this session, I will present results from two recent surveys conducted by CAREB-ACCER: the Survey of Research Ethics Administration and Research Ethics Board Practices for Allowing In-person Research (75 respondents) and the Survey of Research Ethics Administration and Research Ethics Board Practices (63 respondents). You will get a chance to find out what operational challenges were encountered during COVID and strategies used to address these, how often REB Chairs and members are compensated, learn about the variations in roles and responsibilities for review and communication of REB decisions, REB office governance structures, staffing of REB offices, and more.
    Breakout Sessions

  • As we are moving forward into new frontiers of examining diversity and inclusion in many aspects of Canadian society, there is one area where there remains a glaring paucity of movement, data collection. One are where we see one of the largest areas of disparities that we see are in health outcomes within diverse Black communities nationally, yet research to understand why and subsequently address these often fatal statistics has not been prioritized. Much needed disaggregated race based data collection and diverse researchers who focus on groups that have been marginalized by race are needed to address such inequities. We will examine how historic and present institutional bias has contributed to these practices, and ways in which to partner with these communities to to shift the dial to more inclusive work.
    Workshops

  • Public Responsibility in Medicine and Research (PRIM&R) was founded in 1974, to provide education and other professional resources to the research and research oversight community. As a nonprofit, PRIM&R works to support those who work with human subjects protections programs (HRPPs) and institutional review boards/research ethics boards (IRBs/REBs) in ways similar to our sister organization, CAREB. PRIM&R offers a wide range of accessible, virtual opportunities for engagement and education, for all experience levels, including several resources that are new this year. This session will provide an overview and demonstration of some of these resources and provide CAREB attendees the opportunity to ask questions of PRIM&R representatives. Keywords: PRIM&R, membership, education, research ethics, professional development
    Breakout Sessions
    Where
    Pre-recorded

  • TCPS 2 tell us that the highest body within an institution establishes an REB and also defines the appropriate reporting relationships with the REB. It also tells us that REBs are independent in their decision making, and are accountable to that highest body for the process of research ethics review. So far so good? Not always, despite the best of intentions. Is it possible that those reporting relationships have the potential to pose a threat to the independence of REB decision making and the process of research ethics review? What does an REB require in order to be independent? What guidance does TCPS 2 provide for ensuring independent research ethics review while navigating reporting relationships? This break out session will consider the interpretation of REB independence in TCPS 2 and propose that a broader understanding is necessary. This will highlight how reporting relationships commonly established by institutions may be problematic. It will conclude with recommendations that will help to preserve REB independence and support effective relationships with the institution.
    Breakout Sessions

  • TBD
    Breakout Sessions

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