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  • Wednesday April 20


  • Thursday April 21


  • Friday April 22


  • 20 Avril Mercredi


  • 21 Avril Jeudi


  • 22 Avril Vendredi


  • In these pandemic and post-George Floyd and Breonna Taylor times, discourses around the role of anti-Black racism and all of its tentacles in shaping the disparities, experiences, outcomes of Black communities, have come to the fore. However, what has also emerged is pervasive symbolic anti-racist practices across institutions. Professor George will be unpacking what symbolic anti-racism actually is, how it works, its limitations, and the ways that it works to undermine substantive and transformative anti-racist efforts to make institutions more accessible and equitable.
    Keynote
    Where
    Main Stage

  • Presentation on the results of the 2021 CT modernization consultation, followed by a Q&A
    Workshops

  • “REB Basics” will provide an introduction to all things research ethics. This will include history, evolution and the REB's place within an institution; board structure, functioning, reviews and resources; and the interactions/roles of stakeholders (i.e., administrators, board members and researchers). The session will be interactive with opportunities for questions and discussion.
    Workshops

  • The SARS-CoV-2 pandemic has catapulted not only medical research into the public sphere but sparked a veritable change in the need for rapid, collaborative and population-centric research. Despite astounding scientific advances that have brought multiple vaccines to the world in record time, there are imminent threats posed by the genetic evolution of SARS-CoV-2, wherein variants of concern (VOC) have increased transmissibility, pathogenicity, and/or immune system resistance. To address this in Canada, a call was made to establish an interdisciplinary network to coordinate research efforts that provide scientifically based rapid responses to emerging VOCs. The Coronavirus Variants Rapid Response Network (CoVaRR-Net) is funded by the Canadian Institutes of Health Research (https://covarrnet.ca). CoVaRR-Net is a national network of researchers from across the country whose purpose is to assist the efforts of the Government of Canada to address the potential threat of SARS-CoV-2 VOCs and the implication of transmission of VOCs in our population. The network coordinates, facilitates and accelerates rapid response research in Canada through a framework consisting of ten complementary and interdisciplinary pillars of interest in basic, applied and clinical science, epidemiology and public health, and knowledge mobilization. Essential to the pandemic response is a strong laboratory and data research component that is supported by effective biobanking and data management. From the perspective of the investigator, the process of establishing the research infrastructure for laboratory and data-based studies in the pandemic was characterized by pressured decisions and delays of multiple sorts, including ethics approval and contractual infrastructure. Research Ethics Boards, local and central, ensured that suitable protections were in place and that compliance was assured in the highly charged atmosphere of a mass emergency where time is of the essence in terms of supporting a public health response. CoVaRR-Net has established a framework that facilitates rapid research and collaborative activities through multi-jurisdictional ethics protocols and universal data and materials contracts. Through those, investigators access a CoVaRR-Net supported biobank catalog and metadata platform that stretches across the country. The research in the network is also rooted in the promotion of equity, diversity, inclusion and indigeneity. The biobank and data platform model is operational and designed to grow, adapt and innovate as we learn to live with ever-present pathogens and encounter future emerging threats. Thus, CoVaRR-Net is changing from being a network forged in a reactive crucible of response to an ongoing COVID-19 pandemic to a network prepared for the next pandemic or mass infectious diseases emergency. Part of that preparedness shall be approved protocols for the collection of samples for future research purposes and the necessary contractual arrangements among institutions and investigators to facilitate the response. In establishing a blueprint for national pandemic preparedness in research, CoVaRR-Net aims to collaborate with other preparedness initiatives to safeguard the health of all Canadians.
    Workshops

  • From June 15 to October 4, 2021, the Panel on Research Ethics (PRE) and the Secretariat on Responsible Conduct of Research (the Secretariat) sought comments from the public on four new proposed guidance documents related to the Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans - TCPS 2 (2018): (i) review of multi-jurisdictional research; (ii) broad consent in research; (iii) review of research involving cell lines; and (iv) research involving totipotent stem cells. The goal of this workshop is to provide conference attendees with 1) an overview of the public comments received by the Secretariat during the consultation, 2) an update on progress made on some of the proposed guidance, and 3) an opportunity to reflect and discuss potential avenues for addressing issues identified during the consultation, in particular those related to the review of multi-jurisdictional research.
    Workshops

  • Background: Use of crowdsourcing in research has grown exponentially since it was first identified in 2006 (Wazny, 2017). Online crowdsourcing platforms and internet tools, such as CloudResearch, Amazon Mechanical Turk, Crowdflower and Reddit, improve the speed of research and provide researchers with access to large and diverse participant pools. Use of crowdsourcing and internet tools have immense potential due to its cost-effective rapid recruitment and data collection, as well as time-saving options compared to traditional methods. Limited information exists on the ethical implications and considerations on the use of these platforms. Ethical standards and controls are required to ensure that recruitment and data collection align with research ethics principles, regulatory standards and policies involving human participant research. This breakout session will: Describe how online crowd sourcing platforms and internet tools are used for recruitment of study participants and data collection. Determine if the various platforms meet fairness and equity in research participation (Chapter 4, Tri-Council Policy Statement 2[TCPS2]) and participant privacy and confidentiality (Chapter 5, TCPS2). Describe Ontario Tech University's approach to assessing the ethical merits of these platforms to ensure alignment with the TCPS2, regulations and policies. Reference: Wazny, K. (2017). "Crowdsourcing" ten years in: A review. Journal of global health, 7(2), 020602. doi:10.7189/jogh.07.020601
    Breakout Sessions

  • Update: Secretariat on the Responsible Conduct of Research (SRCR) Update: Public Responsibility in Medicine & Research (PRIM&R) Update: Office of Human Research Protections (OHRP) Update: Canadian Association of Research Administrators (CARA) Update: Tri-Agency Research Data Management Policy Update: Health Canada Clinical Trials Modernization Update: Canadian Institutes of Health Research (CIHR)/Government of Canada Open Question Period

  • Through this panel discussion we aim to surface, discuss, and share perspectives on social identity in human research from broad perspectives; how this interfaces with ethical research design, conduct and knowledge mobilization, and approaches our panelists use in navigating this dynamic in the work that they lead
    Plenary Sessions
    Keynote
    Where
    Main Stage

  • Genomics—the analysis of genetic information—is increasingly being integrated into clinical care and incorporated into medical records. The use of this technology is in its infancy now, but its impacts on human health will be transformative. The purpose of this session is to present the pan-Canadian Genome Consent Core Elements which represent an essential element to maximize the value of genomics, both in research and in the clinical contexts. This project was conceived and managed by CIHR’s Science Policy Branch and CIHR Institute of Genetics, based on national and international consultations held in 2019 and 2020. Following a series of iterations between the established writing group, working group and advisory group, the draft product was positively received at an engagement session with Health Canada and CAREB. After further refinement, a public presentation and consultation was held in the context of the 2021 CAREB-ACCER Conference. The goal of this session is to present to the community the submitted pan-Canadian genomic core consent manuscript, and to open a dialogue to ensure widespread adoption of the end-product, both in research projects and in clinical context. The adoption of such a minimal genomic consent form, clear and easy to understand for patients and research participants, will allow maximum impact of the genomic sequencing done in Canada, both for the benefit of the healthcare system as a whole as well as of individual health. This consent will also pave the way for the establishment of a Canadian Human Genome Library. Such a responsibly governed Canadian Human Genome Library is a key resource that will be designed to ensure that human genome sequencing efforts can unite to enable a learning precision healthcare system. The manuscript will be made available to interested participants prior to the session. Session format will be one 15-20 minute presentation from Drs. Zawati, Longstaff and Richer focusing on the core consent and steps to implementation across Canada. The presentation will be followed by a group discussion
    Breakout Sessions

  • SESSION DESCRIPTION: The United States' regulatory policy for the protection of human subjects in research focuses on the protections of individuals, and largely avoids the issue of protecting against group harms. This presentation will 1) describe the historical sources of this policy position; 2) identify the key regulatory provisions relevant to the [absence of] consideration of group harms in the regulations; and, 3) identify current leading issues in research ethics which call this policy position into question, including social justice, artificial intelligence, and research affecting nonsubjects.
    Breakout Sessions

  • SESSION DESCRIPTION: Ethical questions arise in migration research because of legal precarity, extreme power asymmetries and the politicization and criminalization of migration. This presentation introduces participants to the key issues and international conversations in migration research ethics, and offers some of the tools and resources that have been developed in the past 5 years to guide researchers (academic and community or agency based), participants, and Research Ethics Boards. These include Ethical Considerations: Research with People in Situations of Forced Forced Migration (Canadian Association of Refugee and Forced Migration Studies (CARFMS), Canadian Council for Refugees (CCR) and Centre for Refugee Studies), the International Association for the Study of Forced Migration (IASFM) "Code of Ethics”, “Your Rights in Research”, and ethical consideration statements from the research community. Workshop participants will then be invited to reflect on their own procedural and relational ethics approaches to identify ways to move forward the conversation concerning REB practices in support of migration and forced migration research. The presenters seek to amplify lived experiences of migration and innovative examples of ethical research initiatives from across Canada.
    Breakout Sessions

  • New initiative the Alliance RDM Team is undertaking in support of the controlled access and reuse of sensitive research data
    Breakout Sessions

  • In Canada and elsewhere, traditional research ethics governance models, at large, exclude community representation. As a result, many communities that experience research as harmful and extractive have mobilized to establish a range of local, grass-roots governance strategies that oversee the research occurring in, with, and about their communities. To better understand the nature of these approaches, we conducted a scoping review on the Canadian and international academic and grey literature, mapping the strategies put forward by communities to play a greater role in the governance of research affecting them. We will present results of this scoping review, highlighting how communities employ many strategies to gain control in research governance. The strategies most often seen fall into four primary categories: 1) community-led research, 2) community review boards, 3) community advisory boards or steering groups, and 4) codes of ethics, guidelines, or manifestos. We will provide examples of communities engaging in each of these strategies and discuss their associated benefits and challenges.In presenting such strategies, we will offer a discussion on the meaningful involvement of communities in research ethics governance in Canada. *Title Quote References "VANDU Manifesto", Vancouver Area Network of Drug Users.
    Breakout Sessions

  • Nova Scotia Health is a national leader in delivering high-quality clinical trials to over 17,500 patients enrolled in 400-500 interventional studies at any given time. Nova Scotia Health has recently launched a Clinical Trials Unit (CTU) with the vision of increasing patient access to clinical trials through strategic supports that provide researchers with the people, processes, and technology needed to scale both investigator-led and industry-sponsored trials. The partnership journey through our Health Innovation Hub has delivered a sustainable business model that drives local economic benefits while embedding research into models of care. In alignment with the CTU, Nova Scotia Health is seeking accreditation through Human Research Accreditation Canada through the implementation of a Human Research Protection Program (HRPP). As the second health authority in the country to seek accreditation, Nova Scotia has developed a novel framework that catalyzes capacity building, deepens collaborations, and has transformed our health system culture through clinical trials. Focused on the delivery of high-quality clinical research, the HRPP platform provided a roadmap to streamline processes to improve the way studies are reviewed, approved, and monitored for compliance. The Research Ethics Board and Research Quality Program led this effort by integrating multifaceted reviews encompassing privacy, methodology, and ethics. This talk will highlight our journey and resources required to build the CTU and HRPP and the lessons learned along the way.
    Breakout Sessions

  • La pandémie de SRAS-CoV-2 a non seulement catapulté la recherche médicale dans la sphère publique, mais elle a également suscité un véritable engouement pour la recherche rapide, collaborative et centrée sur la population. Malgré les progrès scientifiques stupéfiants qui ont permis de mettre au point de nombreux vaccins en un temps record, l'évolution génétique du SRAS-CoV-2 présente des menaces imminentes, alors que les variants préoccupants ont augmenté la transmissibilité, la pathogénicité et/ou la résistance du système immunitaire. Pour faire face à cette situation au Canada, un appel a été lancé pour établir un réseau interdisciplinaire afin de coordonner les efforts de recherche qui fournissent des réponses rapides scientifiquement fondées aux variants préoccupants émergents. Le Réseau de l'intervention de recherche rapide sur les variants du coronavirus (CoVaRR-Net) est financé par les Instituts de recherche en santé du Canada (https ://covarrnet.ca). Le CoVaRR-Net est un réseau national de chercheurs de tout le pays visant à soutenir les efforts du gouvernement du Canada pour faire face à la menace potentielle des variants préoccupants du SRAS-CoV-2 et à l'implication de la transmission de ces derniers dans notre population. Le réseau coordonne, facilite et accélère la recherche d'intervention rapide au Canada, au moyen d'un cadre composé de dix piliers d'intérêt complémentaires et interdisciplinaires en sciences fondamentales, appliquées et cliniques, en épidémiologie et en santé publique, ainsi qu'en mobilisation des connaissances. Il est essentiel pour la réponse à la pandémie de disposer d'une solide composante de recherche en laboratoire et sur les données, soutenue par une gestion efficace des biobanques et des données. Du point de vue du chercheur, le processus consistant à établir l'infrastructure de recherche pour les études en laboratoire et fondées sur des données dans le cadre de la pandémie a été caractérisé par des décisions prises sous pression et des retards de plusieurs sortes, notamment en ce qui concerne l'approbation éthique et l'infrastructure contractuelle. Les comités d'éthique de la recherche locaux et centraux ont veillé à ce que des protections appropriées soient mises en place et à ce que la conformité soit assurée dans un contexte d'urgence de masse où le temps est essentiel à une réponse de santé publique appropriée. Le CoVaRR-Net a établi un cadre qui facilite la recherche rapide et les activités de collaboration au moyen de protocoles éthiques multijuridictionnels et de contrats universels sur les données et le matériel. Grâce à ceux-ci, les chercheurs ont accès à un catalogue de biobanques et à une plateforme de métadonnées soutenus par le réseau CoVaRR-Net qui s'étendent à l'ensemble du pays. La recherche dans le réseau est également axée sur la promotion de l'équité, de la diversité, de l'inclusion et de l'appartenance aux groupes autochtones Le modèle de biobanque et de plateforme de données est opérationnel et conçu pour croître, s'adapter et innover au fur et à mesure que nous apprenons à vivre avec des agents pathogènes omniprésents et que nous sommes confrontés à de nouvelles menaces. Ainsi, le CoVaRR-Net n'est bientôt plus seulement un réseau constitué en réaction à la pandémie de COVID-19, mais bien un réseau préparé pour faire face à une prochaine pandémie ou une urgence liée à des maladies infectieuses de masse. Une partie de cette préparation réside dans les protocoles approuvés pour la collecte d'échantillons à des fins de recherche future et dans les arrangements contractuels nécessaires entre les institutions et les chercheurs facilitant la réponse. En établissant un plan directeur pour la préparation nationale à une pandémie dans le domaine de la recherche, le réseau CoVaRR-Net vise à collaborer avec d'autres initiatives de préparation dans le but de préserver la santé de tous les Canadiens.
    Breakout Sessions
    Where
    Stream 3

  • Présentation des résultats de la consultation sur la modernisation des essais cliniques de 2021, suivie d'une séance de questions-réponses.
    Breakout Sessions

  • DESCRIPTION DE LA SÉANCE La première partie de cette séance comprendra un examen des cadres pertinents de lutte contre l'oppression, suivi de la co-conception d'un cadre spécifique pour l'application d'une optique d'équité au processus d'évaluation de la recherche dans la deuxième partie.
    Workshops

  • L'atelier sur les principes fondamentaux des CER servira d'introduction à tout ce qui concerne l'éthique de la recherche. Cela comprendra l'histoire, l'évolution et la place des CER au sein d'un institution; la structure, le fonctionnement, les évaluations et les ressources des comités; les interactions/rôles des intervenants (c.-à-d. les administrateurs, les membres des comités et les chercheurs). Il s'agit d'une séance interactive permettant de poser des questions et de discuter.
    Workshops
    Where
    Stream 4

  • DESCRIPTION DE LA SÉANCE Du 15 juin au 4 octobre 2021, le Groupe consultatif en éthique de la recherche (GER) et le Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche (le Secrétariat) ont sollicité les commentaires du public sur quatre nouveaux projets de documents d'orientation liés à l'Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains - EPTC 2 (2018) : (i) l'évaluation de la recherche multijuridictionnelle; (ii) le consentement général dans la recherche; (iii) l'évaluation de la recherche avec des lignées cellulaires; (iv) la recherche avec des cellules souches totipotentes. L'objectif de cet atelier est de fournir aux participants à la conférence 1) un aperçu des commentaires publics reçus par le Secrétariat au cours de la consultation; 2) une mise à jour des progrès réalisés sur certaines des orientations proposées; 3) une occasion de réfléchir et de discuter des avenues potentielles pour résoudre les problèmes identifiés au cours de la consultation, en particulier ceux liés à l'examen de la recherche multijuridictionnelle.
    Breakout Sessions

  • Contexte : Le recours au crowdsourcing dans la recherche a connu une croissance exponentielle depuis qu'il a été identifié pour la première fois en 2006 (Wazny, 2017). Les plateformes de crowdsourcing en ligne et les outils Internet, tels que CloudResearch, Amazon Mechanical Turk, Crowdflower et Reddit, améliorent la vitesse de la recherche et permettent aux chercheurs d'accéder à des bassins de participants importants et diversifiés. L'utilisation du crowdsourcing et des outils Internet présente un immense potentiel en raison de la rapidité du recrutement et de la collecte des données, ainsi que du gain de temps par rapport aux méthodes traditionnelles. Il existe peu d'information sur les implications et les considérations éthiques liées à l'utilisation de ces plateformes. Des normes et des contrôles éthiques sont nécessaires pour s'assurer que le recrutement et la collecte de données soient conformes aux principes d'éthique de la recherche, aux normes réglementaires et aux politiques concernant la recherche avec des participants humains. Cette séance de groupe permettra de : Décrire comment les plateformes de crowdsourcing en ligne et les outils Internet sont utilisés pour le recrutement des participants à l'étude et la collecte des données; Déterminer si les diverses plateformes respectent la justice et l'équité en matière de participation à la recherche (chapitre 4, Énoncé de politique des trois conseils 2 [EPTC 2]) et la protection de la vie privée et la confidentialité des participants (chapitre 5, EPTC 2); Décrire l'approche de l'Institut universitaire de technologie de l’Ontario pour évaluer les mérites éthiques de ces plateformes afin de s'assurer qu'elles soient conformes à l'EPTC 2, aux règlements et aux politiques. Référence : Wazny, K. (2017). « Crowdsourcing" ten years in: A review. Journal of global health », 7(2), 020602. doi :10.7189/jogh.07.020601
    Breakout Sessions

  • Mise à jour : Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche (SCRR) Mise à jour : Public Responsibility in Medicine & Research (PRIM&R) Mise à jour : Office of Human Research Protections (OHRP) Mise à jour : Association canadienne des administratrices et des administrateurs de recherche (ACAAR) Mise à jour : Politique de gestion des données de recherche des trois conseils Mise à jour : Modernisation des essais cliniques de Santé Canada Mise à jour : Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)/gouvernement du Canada Période de questions ouvertes

  • Les chercheurs menant des recherches impliquant des participants humains sont tenus de suivre des modules d'éducation et de formation relatifs à la conduite responsable de la recherche avant de se lancer dans des activités liées à la recherche. Ces modules d'éducation et de formation sont généralement dispensés sur un support unique (généralement en ligne) et sont habituellement autodidactes; ce qui signifie que les chercheurs doivent suivre les modules d'éducation et de formation par eux-mêmes, sans l'aide ou les conseils de leurs pairs ou d'experts. Lorsque les chercheurs se conforment à tous les règlements, directives et politiques pertinents, ils sont autorisés à mener leurs recherches sans entrave. Cependant, lorsqu'un problème de conformité de la recherche se pose, la formation est généralement dispensée de manière réactive et ponctuelle, généralement en réponse à un incident concernant la conformité de la recherche; ce qui donne l'impression que la conduite responsable de la recherche/l'intégrité de la recherche est une mesure disciplinaire plutôt qu'une ressource précieuse pour aider à mener la recherche. Ces approches historiques se sont avérées inefficaces dans la rétention et l'application des exigences essentielles en matière de conduite responsable de la recherche puisqu'elles manquent une mobilisation adéquate des intervenants de la recherche afin de comprendre leurs besoins, leurs expériences, leurs priorités, ainsi que les obstacles et les lacunes éducatives dans l'approche actuelle utilisée pour fournir des formations sur l'intégrité de la recherche/la conduite responsable de la recherche. Une équipe interdisciplinaire au sein de notre organisation travaille actuellement sur une nouvelle approche de la conformité de la recherche qui consiste à recadrer et à revitaliser notre formation et notre culture en matière d'intégrité de la recherche/de conduite responsable de la recherche en introduisant une approche et un processus de co-conception centrés sur l'utilisateur qui implique l'utilisation des principes de la conception centrée sur l'humain et de l'application des connaissances, en vue de collaborer avec les intervenants afin de comprendre leurs besoins, leurs expériences et leurs priorités. Cette approche consiste à impliquer les intervenants de manière significative à chaque étape du processus afin de s'assurer que leurs besoins et leurs préférences soient intégrés dans la solution. L'objectif final est de promouvoir une culture de l'intégrité de la recherche dans le fondement de notre culture, par la mobilisation des intervenants, les partenariats et la co-conception centrée sur l'utilisateur. Description de la séance : Au cours de cette séance, nous partagerons les détails de l'approche proactive de co-conception multimodale centrée sur l'utilisateur en matière de conduite responsable de la recherche/intégrité de la recherche et de ses croisements avec l'éthique de la recherche. Nous partagerons les leçons que nous avons apprises jusqu'à présent, notamment : 1) Les lacunes dans la rétention et l'application des connaissances dans le cadre des modèles existants d'éducation en matière de conduite responsable et d'éthique de la recherche; 2) Les risques d'incidents répétés relatifs à la conformité associés aux modèles de surveillance réactifs; 3) Les avantages réalisés pour la culture, le climat et la conformité de la recherche en collaborant avec les intervenants de la recherche sur des stratégies et des solutions personnalisées. Nous discuterons également des avantages de la collaboration interdisciplinaire et de la co-conception centrée sur l'utilisateur dans le développement de l'éducation et de la recherche/l'éthique de la recherche/le changement culturel dans ce contexte.
    Breakout Sessions

  • Exclure certains membres de la société de la participation à la recherche n'est pas juste. L'exclusion de personnes, de groupes ou de communautés peut constituer une incapacité à écouter leur voix et à leur accorder un traitement équitable. Selon le chapitre 4 de l'EPTC 2 (2018), les chercheurs, les institutions et les CER ont tous un rôle important à jouer pour faire progresser cet engagement sociétal et pour assurer une répartition équitable des avantages et des inconvénients de la recherche. Les chercheurs et les CER doivent naviguer entre les dangers d'imposer des fardeaux injustes à certains participants, groupes et communautés, et ceux de les surprotéger ou de les ignorer. En évaluant les questions de justice et d'équité dans le processus d'éthique de la recherche, les CER ne devraient pas intervenir dans le choix des sujets de recherche. En tant que chercheurs et membres responsable de l'ACER, nous constatons une lacune dans les lignes directrices et les politiques et nous avons décidé d'effectuer un examen de la portée de la recherche afin de répondre aux questions suivantes : 1) Quels sont les défis éthiques liés à l'exclusion des personnes qui parlent des langues autres que l'anglais ou qui ont une compétence limitée en anglais de la participation à la recherche?; 2) Comment les chercheurs peuvent-ils surmonter la barrière linguistique pour leurs participants potentiels? Nous avons utilisé une approche systématique pour rechercher la documentation connexe et avons inclus tous les articles portant sur la barrière linguistique pour la participation à la recherche et l'accès aux nouveaux traitements. Nous avons exclu les articles portant sur la barrière linguistique dans les soins, la communication, l'éducation et l'accès aux soins de santé. Nous avons constaté, après plus de trois décennies de dialogue, que les personnes ayant des compétences linguistiques limitées ou inexistantes en anglais sont souvent exclues de la recherche en santé, en raison de contraintes logistiques et financières.
    Breakout Sessions

  • Cette présentation s'appuie sur les leçons tirées du projet Rights for Children and Youth Partnership (RCYP), une étude de recherche interdisciplinaire et internationale de 7 ans qui explore les droits des enfants et des jeunes d'Amérique centrale, des Caraïbes et des populations de la diaspora au Canada. Plus spécifiquement, cette présentation se concentre sur les leçons apprises en naviguant à travers les questions éthiques et relationnelles, en utilisant la position des chercheurs. Les expériences collectives indiquent que la collaboration devrait être présente à chaque étape du cycle de vie d'un projet de recherche, en particulier lorsque des chercheurs du Nord s'engagent avec des chercheurs du Sud. Les présentateurs discutent de la colonialité des pratiques de recherche et de l'autonomie institutionnelle, des problèmes rencontrés lors de l'attribution des normes du Nord aux contextes du Sud, et de l'importance de refléter les réalités vécues et les considérations locales dans le processus de recherche. De plus, les présentateurs mettent en évidence les obstacles posés par l'absence de comités d'éthique de la recherche officiels et les défis posés par les comités qui évaluent les demandes dans une optique quantitative.
    Breakout Sessions

  • La politique réglementaire des États-Unis en matière de protection des sujets humains dans la recherche se concentre sur la protection des individus et évite largement la question de la protection contre les préjudices collectifs. Cette présentation 1) décrira les sources historiques de cette position politique; 2) identifiera les principales dispositions réglementaires pertinentes pour [l'absence de] la prise en compte des préjudices collectifs dans la réglementation; 3) identifiera les principales questions actuelles en matière d'éthique de la recherche qui remettent en question cette position politique, notamment au sujet de la justice sociale, l'intelligence artificielle et la recherche affectant les personnes qui n'y sont pas sujets.
    Breakout Sessions

  • Le Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche (le Secrétariat) est mandaté par trois organismes fédéraux de financement de la recherche (IRSC, CRSNG, CRSH) pour fournir un soutien fonctionnel et administratif au Groupe en éthique de la recherche (GER) et au Groupe sur la conduite responsable de la recherche (GCRR) dans l'élaboration et la mise en œuvre de l'Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains - EPTC 2 et du Cadre de référence des trois conseils : Conduite responsable de la recherche - CRR. Au cours de cette séance, le Secrétariat fera le point sur les nouveaux outils et les nouvelles orientations en matière d'éthique de la recherche récemment publiés par le GER, y compris le nouveau cours sur l'éthique de la recherche de l'EPTC 2 (CORE-2022) et les nouvelles interprétations de l'EPTC 2.
    Breakout Sessions

  • Contexte : L'Énoncé de politique des trois conseils (EPTC 2) est le cadre qui guide la conduite éthique de la recherche avec des participants humains au Canada. L'EPTC 2 mentionne à dix reprises l'obligation de diffuser les connaissances, mais donne peu de détails sur les attentes relatives au contenu ou au processus [1]. Malgré l'obligation de diffuser les résultats de la recherche, le manque de clarté des exigences relatives aux plans éthiques a créé un environnement où les chercheurs peuvent consacrer peu d'efforts à cet aspect de leur planification de la recherche lors de l'étape de l'évaluation éthique, ce qui, à notre avis, n'est pas suffisant, particulièrement pour certaines approches méthodologiques comme la recherche axée sur les patients et la recherche communautaire. Les membres de cette équipe de recherche ont d'abord voulu demander aux comités d'éthique de la recherche (CER) de hausser la barre pour les chercheurs dans le domaine de la recherche communautaire, mais ils ont rapidement réalisé que les CER pourraient avoir besoin de soutien pour comprendre et analyser les composantes d'un plan de recherche communautaire éthique. Des directives aideraient les CER pour leurs évaluations et permettraient d'uniformiser la compréhension. À notre connaissance, il n'existe actuellement aucun outil destiné aux CER pour l'évaluation des plans de recherche communautaire. Pour combler cette lacune, nous avons créé un outil d'évaluation facile à utiliser pour aider les CER à évaluer l'acceptabilité éthique des plans de recherche communautaire dans les demandes d'évaluation éthique, appelé : « Knowledge Dissemination in Patient- and Community-Oriented Research Ethics Assessment Tool” (KD-PCOREAT) ». Nous espérons que cet outil permettra d'améliorer la planification de la diffusion des connaissances évaluée lors de l'étape de l'évaluation éthique, augmentant ainsi la quantité et la qualité de la diffusion des connaissances en Colombie-Britannique. L'outil doit encore être validé; ce qui est l'objet de la présente étude. Méthodes : Nous utiliserons une approche Delphi modifiée pour valider cet outil [2]. Pour ce faire, nous recruterons 10 experts en la matière (membres et administrateurs de CÉR de la Colombie-Britannique) qui évalueront l'outil en fonction de critères tels que l'importance, la pertinence, la convivialité et la clarté. Concrètement, nous fournirons l'outil et un questionnaire aux participants. Nous calculerons l'indice de validation du contenu pour chaque élément, et nous fournirons un résumé des résultats aux participants. Lors d'un groupe de discussion ultérieur, les participants discuteront des résultats et feront des suggestions. Nous mettrons à jour l'outil sur la base de leurs suggestions et procéderons à d'autres séries de commentaires jusqu'à ce que nous parvenions à un consensus. Nous avons l'intention de terminer ce processus d'ici mars 2022. Résultats : Les résultats de cette étude mèneront à la validation de l'outil, que nous diffuserons à l'aide de méthodes traditionnelles en plus d'un plan plus approfondi d’application des connaissances comprenant : des ateliers offerts directement aux CER, aux services de recherche et à la communauté de recherche en santé de la Colombie-Britannique; des conférences dans les universités; une collaboration avec les CER pour promouvoir l'outil à l'échelle locale; la promotion de l'outil à l'échelle nationale avec l'aide de l'Association canadienne des comités d'éthique de la recherche (CAREB-ACCER) et des unités SUPPORT/SPOR partout au Canada. Nous partagerons également les résultats et l'outil finalisé avec les participants et les groupes de partenaires-patients, en les encourageant à les partager avec leurs réseaux professionnels. Conclusions : En aidant les CER à évaluer des pratiques plus inclusives de diffusion des connaissances en matière de recherche axée sur les patients et de recherche communautaire, nous espérons que les évaluateurs et les chercheurs seront en mesure d'envisager des moyens de rendre les données probantes plus accessibles aux populations généralement exclues du discours universitaire. Approche de recherche axée sur les patients : Nous sommes une équipe multidisciplinaire composée d'un partenaire-patient, de membres et d'administrateurs du comité d'éthique de la recherche, et d'un spécialiste de l'application des connaissances. Nous adoptons une approche axée sur le patient dans cette étude, en travaillant avec un partenaire-patient qui est un champion de l'application des connaissances et un expert en rédaction technique. Nous consultons notre partenaire-patient pour concevoir des questions de haute qualité, orienter les méthodes et le matériel de recherche, et identifier les priorités en matière de diffusion des connaissances. Ce projet est non seulement axé sur le patient, mais il vise également à faire progresser l'approche de la recherche axée sur les patients dans le paysage de la recherche en Colombie-Britannique en l'intégrant systématiquement au processus d'évaluation éthique de la recherche.
    Breakout Sessions

  • La génomique - l'analyse de l'information génétique - est de plus en plus intégrée aux soins cliniques et incorporée aux dossiers médicaux. L'utilisation de cette technologie en est encore à ses débuts, mais ses répercussions sur la santé humaine seront déterminantes. L'objectif de cette séance est de présenter les fondements du consentement pancanadien à la génomique, qui représentent un élément essentiel pour maximiser la valeur de la génomique, tant en recherche que dans les contextes cliniques. Ce projet a été conçu et géré par la Direction des politiques scientifiques et l'Institut de génétique des IRSC, à partir de consultations nationales et internationales tenues en 2019 et 2020. Après une série de versions itératives entre le groupe de rédaction, le groupe de travail et le groupe consultatif établis, le produit provisoire a été accueilli positivement lors d'une séance de mobilisation auprès de Santé Canada et CAREB-ACCER. Après peaufinage, une présentation et une consultation publiques ont eu lieu dans le cadre de la conférence 2021 de CAREB-ACCER. L'objectif de cette séance est de présenter à la communauté le manuscrit des fondements du consentement génomique pancanadien soumis, et de favoriser un dialogue pour assurer l'adoption généralisée du produit final, tant dans les projets de recherche que dans le contexte clinique. L'adoption d'un tel formulaire de consentement génomique minimaliste, clair et facile à comprendre pour les patients et les participants à la recherche permettra de maximiser l'impact du séquençage génomique effectué au Canada, tant pour les systèmes de soins de santé que pour la santé individuelle. Ce consentement ouvrira également la voie à la création d'une bibliothèque génomique humaine canadienne. Cette bibliothèque, gérée de manière responsable, sera une ressource clé pour garantir que les efforts de séquençage du génome humain puissent s'unir pour permettre la mise en place d'un système de soins de santé évolutif précis. Le manuscrit sera mis à la disposition des participants intéressés avant la séance. La séance consistera en une présentation de 15 à 20 minutes par les docteurs Zawati, Longstaff et Richer, axée sur les fondements du consentement et les étapes de la mise en œuvre au Canada. La présentation sera suivie d'une discussion de groupe.
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  • Des questions éthiques se posent dans la recherche sur la migration en raison de la précarité juridique, des asymétries extrêmes de pouvoir et de la politisation et de la criminalisation de la migration. Cet atelier présente aux participants les questions clés et les débats internationaux en matière d'éthique de la recherche sur la migration, et présente certains des outils et des ressources qui ont été développés au cours des cinq dernières années pour guider les chercheurs (universitaires, communautaires ou organismes), les participants et les comités d'éthique de la recherche. Ces outils comprennent Ethical Considerations : Research with People in Situations of Forced Forced Migration (Association canadienne d'études sur les réfugiés et la migration forcée (ACERMF), Conseil canadien pour les réfugiés (CCR) et Centre d'études sur les réfugiés), les documents « Code of Ethics »et « Your Rights in Research » de l’International Association for the Study of Forced Migration (IASFM), et les déclarations de considération éthique de la communauté des chercheurs. Les participants à l'atelier seront ensuite invités à réfléchir à leurs propres approches de l'éthique procédurale et relationnelle afin d'identifier les moyens de faire avancer la conversation concernant les pratiques des CER en faveur de la recherche sur la migration et la migration forcée. L'atelier proposé cherche explicitement à amplifier les expériences vécues de la migration et les exemples novateurs d'initiatives de recherche éthique à travers le Canada.
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  • Terri Fleming présentera l'approche collaborative de Research Ethics BC, qui établit des priorités plus inclusives allant au-delà du rôle traditionnellement défini de l'éthique de la recherche, et qui soutient ultimement les systèmes de santé évolutifs établis en Colombie-Britannique. Dans un tel système, la production et l'application de nouvelles connaissances sont des sous-produits du processus de prestation des soins, ce qui entraîne des cycles d'amélioration continue. 1. AQ vs. Recherche - toutes les sortes d'activités de création de connaissances - recherche, amélioration de la qualité, évaluation de programmes - et pas seulement celles qui ont fait l'objet d'un processus formel d'évaluation éthique tel que défini par l'EPTC 2, doivent être incluses pour avoir un véritable impact sur un système de santé évolutif. Ces trois éléments peuvent apporter aux fournisseurs et aux administrateurs de soins de santé des renseignements complets et nécessaires, favorisant des changements et des améliorations fondés sur des données probantes pour la prestation de services aux patients et au public. Terri donnera un exemple du lancement d'une approche collaborative du développement d'outils pour soutenir les considérations éthiques dans toutes les activités de création de connaissances. 2. Évaluation collaborative pour la recherche multijuridictionnelle - l'efficacité et la rationalisation du processus officiel d'évaluation de l'éthique de la recherche lorsque la recherche chevauche plusieurs juridictions représentent les défis que relèvent plusieurs initiatives/systèmes dans les provinces, par exemple RITHM au Manitoba, CTO en Ontario, REBX en Alberta et RISe/PREP en Colombie-Britannique. Terri mettra l'accent sur un « processus d'évaluation unique » collaboratif et sur la façon dont il est inclusif et plus avantageux pour la communauté, le système ou la province qu'une « évaluation par un CER unique ». Le fait d'encourager les chercheurs universitaires à travailler en collaboration avec les fournisseurs de soins de santé et les cliniciens, au moyen d'un processus éthique harmonisé, améliore l'accessibilité des initiatives de recherche essentielles qui informent ultimement le système de soins de santé.
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  • En attente : Nouvelle initiative de l'Alliance RDM Team en faveur de l'accès contrôlé et de la réutilisation des données de recherche sensibles.
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  • Au Canada et ailleurs, les modèles traditionnels de gouvernance de l'éthique de la recherche excluent, dans l'ensemble, la représentation des communautés. Par conséquent, de nombreuses communautés qui considèrent la recherche comme nuisible et extractive se sont mobilisées pour établir un éventail de stratégies de gouvernance locales et populaires qui supervisent la recherche menée au sein des communautés, en collaboration avec celles-ci, et à leur sujet. Pour mieux comprendre la nature de ces approches, nous avons effectué un examen de la portée de la littérature académique et grise canadienne et internationale, en répertoriant les stratégies mises de l'avant par les communautés pour jouer un plus grand rôle dans la gouvernance de la recherche les concernant. Nous présenterons les résultats de cet examen de la portée en soulignant comment les communautés emploient de nombreuses stratégies pour prendre le contrôle de la gouvernance de la recherche. Les stratégies les plus souvent observées se répartissent en quatre catégories principales : 1) la recherche communautaire; 2) les comités d'examen communautaires; 3) les comités consultatifs ou les groupes de direction communautaires; 4) les codes d'éthique, les lignes directrices ou les manifestes. Nous fournirons des exemples de communautés s'engageant dans chacune de ces stratégies et discuterons des avantages et des défis qui leur sont associés. En présentant ces stratégies, nous offrirons une discussion sur la participation significative des communautés dans la gouvernance de l'éthique de la recherche au Canada. *Référence : « VANDU Manifesto », Vancouver Area Network of Drug Users.
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  • Public Responsibility in Medicine and Research (PRIM&R) a été fondée en 1974, afin de fournir des formations et d'autres ressources professionnelles à la communauté de la recherche et de la surveillance de la recherche. En tant qu'organisation à but non lucratif, PRIM&R s'efforce de soutenir ceux qui travaillent avec les programmes de protection des sujets humains et les comités d'éthique institutionnels/comités d'éthique de la recherche (CEI/CER) de manière similaire à notre organisation sœur, CAREB-ACCER. PRIM&R offre un large éventail de ressources accessibles et virtuelles pour la mobilisation et l'éducation, pour tous les niveaux d'expérience, dont plusieurs sont nouvelles cette année. Cette séance offrira un aperçu et une démonstration de certaines de ces ressources et donnera aux participants de CAREB-ACCER l'occasion de poser des questions aux représentants de PRIM&R.
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  • Santé Nouvelle-Écosse est un chef de file national dans la prestation d'essais cliniques de haute qualité à plus de 17 500 patients inscrits dans 400 à 500 études interventionnelles. Santé Nouvelle-Écosse a récemment mis sur pied une unité d'essais cliniques dont la vision est d'accroître l'accès des patients aux essais cliniques au moyen de soutiens stratégiques qui fournissent aux chercheurs les personnes, les processus et la technologie nécessaires pour étendre les essais menés par les chercheurs et ceux parrainés par l'industrie. Le partenariat établi par l'intermédiaire de notre Centre d'innovation a permis de créer un modèle commercial durable qui génère des prestations économiques locales tout en intégrant la recherche dans les modèles de soins. En accord avec l'unité d'essais cliniques, Santé Nouvelle-Écosse cherche à obtenir son agrément auprès de Human Research Accreditation Canada par la mise en œuvre d'un programme de protection de la recherche humaine. En tant que deuxième autorité sanitaire du pays à demander l'agrément, la Nouvelle-Écosse a élaboré un cadre novateur qui favorise le renforcement des capacités, approfondit les collaborations et a permis la transformation culturelle de notre système de santé grâce aux essais cliniques. Axée sur la réalisation d'une recherche clinique de haute qualité, la plateforme de programme de protection de la recherche humaine a fourni une feuille de route pour simplifier les processus afin d'améliorer la façon dont les études sont examinées, approuvées et surveillées pour en assurer la conformité. Le comité d'éthique de la recherche et le programme de qualité de la recherche ont dirigé cet effort en intégrant des examens à facettes multiples portant sur la confidentialité, la méthodologie et l'éthique. Cette présentation mettra en lumière notre parcours et les ressources nécessaires à la mise en place de l'unité d'essais cliniques et du programme de protection de la recherche humaine, ainsi que les leçons apprises en cours de route
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