SESSION KEYWORDS: TCPS2, Multi-jurisdictional review

SESSION ABSTRACT

This session aims to foster dialogue with the research ethics community on policy and practice regarding the new alternative ethics review model for multi-jurisdictional minimal risk research. The session will begin with an overview of the single REB review model of multi-jurisdictional minimal risk research and provide further nuance on its applicability provided by the Secretariat on Responsible Conduct of Research. This will be followed by three panelists who will share their perspectives and practical experiences in applying the single REB review model outlined in the TCPS. Discussions will focus on the streamlining process, the challenges that may arise and solutions to address them, as well as any additional recommendations panelists may have that could help benefit the research ethics community in applying the single REB review model.

Moderator: Dr. Annabelle Cumyn
Panelists: Hanan Abdel-Akher (Secretariat), Guillaume Paré (Polytechnique Montréal), Julie Joza (University of Waterloo), and Nicholas Reymond (University of Saskatchewan).

SESSION KEYWORDS: Community Collaboration, Patient-Oriented Research

SESSION ABSTRACT

Purposeful knowledge dissemination planning is a central tenet of a patient-oriented or community-based approach to research. Granting agencies, governments, and healthcare organizations are becoming increasingly more attentive to the ethical considerations that exist alongside knowledge dissemination work. This has resulted not only in a need for support for many researchers who might have less experience in this area, but for research ethics boards who may need support in identifying and inquiring about ethical issues related to knowledge dissemination.

We developed a tool to support the work of research ethics boards and conducted a validation process (this was presented at CAREB in 2022). REB expert input resulted in very helpful feedback that suggested we design two separate guidance tools. The first tool, which is heavily based on the original tool that underwent validation, is meant to support research ethics boards with identifying and inquiring about possible gaps in knowledge dissemination plans as stated in research ethics applications, that could impact whether proposed research projects are ethically sound. The second tool is meant to assist researchers and trainees in creating ethical knowledge dissemination plans to support them with closing the loop and sharing back findings with knowledge users and community partners.

Our goal is to strengthen knowledge dissemination planning at the research planning stage, prompt discussion about what makes an ethical knowledge dissemination plan, and encourage researchers to think deeper about disseminating the results of their work.

We would also like to report back on the interesting progression of and learnings from this project, as it has been an iterative process, and has changed over time based on knowledge user feedback. It is a true example of developing a knowledge translation support product with the engagement of various knowledge users and audiences in mind.

SESSION KEYWORDS: Data Ownership, Management and Governance, Broad Consent, Artificial Intelligence, Research Integrity and Misconduct

SESSION ABSTRACT

Privacy implications of marketing and surveillance are already well studied, and copyright and plagiarism are actively being explored as implications of large language models (LLMs). However, the
privacy side of LLMs is not yet prominent on the public radar. The Ethics & Technology Lab at Queen’s University, under the supervision of Dr. Catherine Stinson, is conducting research on LLMs and
privacy in the private sector. This presentation outlines the results of a Canadian-wide survey of public university research ethics boards regarding the use of web scraping, artificial intelligence (AI),
and LLMs in research activities, including how pending federal legislation (Bill C-27) may impact their future use in research projects. This survey, conducted in the fall of 2023, focused on feedback
from REB Chairs and managers/supervisors of research ethics offices. The survey results show the need for a more in-depth analysis of the impact of web scraping, AI, and LLMs on research ethics and other research activities, as well as specific guidance from the Advisory Panel on Research Ethics regarding the use of this technology as it relates to research ethics, research integrity, and overall, the responsible conduct of research.

SESSION KEYWORDS: Research Ethics Administration

SESSION ABSTRACT

This workshop will provide a high level introduction to all things research ethics. This will include REB history, evolution and the REB’s place within an institution. We will provide a description of board structure, functioning, reviews and resources, as well as the roles of institutional stakeholders (i.e., administrators, board members and researchers). The session will be interactive, with opportunities for questions, sharing practices and discussion.

SESSION KEYWORDS: Research Ethics Administration

SESSION ABSTRACT

This workshop will provide a high level introduction to all things research ethics. This will include REB history, evolution and the REB’s place within an institution. We will provide a description of board structure, functioning, reviews and resources, as well as the roles of institutional stakeholders (i.e., administrators, board members and researchers). The session will be interactive, with opportunities for questions, sharing practices and discussion.

SESSION KEYWORDS: CIHR, Minimal Consent, Clinical Research

SESSION ABSTRACT

We return to CAREB to present the first draft of the Pan-Canadian Minimal Consent for Clinical Research, the core objective of the CIHR Pan-Canadian Minimal Consent project: the production of a template that outlines a list of minimal requirements for research consent that, along with the additional required elements for submission of a complete research package, can be used by TCPS-compliant Canadian research ethics boards (REBs) to document the informed consent process thus facilitating the harmonization of ethics review of clinical studies. We again seek CAREB input as this community of practice is instrumental to the project’s success.
Clinical studies that involve multiple hospitals or research programs require ethics approval in each applicable jurisdiction. Requirements for ethics approval differ among institutional and provincial REBs, including requirements for informed consent, a key element of the ethics submission. The requests for changes in the materials are at times complex and cause delays, due to inconsistencies across REB requirements. Informed consent forms are getting longer but are not leading to increased awareness of risk on the part of the participant. Further, participants often report dissatisfaction with these documents and have called for simplification of informed consent forms where possible.

The scope for this project is the informed consent requirements for clinical studies involving human participants (clinical trials and observational studies) that are not minimal risk. This project is co-
lead by the Canadian Critical Care Trials Group and COVID-19 Network of Clinical Trials Networks and CIHR’s Ethics Office. It follows the methods of a previous successful project to create a core set of elements for documents used to obtain participant consent for human genomics research in Canada which is now published in CMAJ. The CIHR Pan-Canadian Minimal Consent Project is led by a small team (the authors of this presentation) that is guided by an Advisory Group of experts from across Canada including REB administrators, research ethics experts, researchers, and patients. The second project deliverable that we seek to present at CAREB is the first draft of the Minimal Consent. After conducting a gap analysis and discussing it in various fora, the team proceeded to identify, from a participant’s point of view, what requirements are necessary to help making a decision regarding the active participation on a research. Elements incidental to the protection of the participant were left out from the draft consent template and now are part of its companion, the research package. After incorporating CAREB’s input we will have a new meeting of the Advisory Committee and a series of consultations with patients and their representatives and other stakeholders. We expect to
have a pre-final draft uploaded for public consultation later this year. After reflecting on all input, we intend to submit the template for publication by early 2025.

SESSION KEYWORDS: Responsible Conduct of Research, Research Ethics, Equity-focused outcomes, Intersecting accountabilities, Community impact

SESSION ABSTRACT

Research ethics and the responsible conduct of research co-exist as interdependent elements within the human research ethics ecosystem. The balance of power, authority and autonomy between and among these two institutional and human research ecosystem elements are frequently topics of focus that guide, inform and influence how these functions are designed, resourced and ultimately function within institutions engaged in human research activity. Drawing on the role that relationships play within the human research ecosystem this workshop session will discuss the intersection of research ethics and the responsible conduct of research and pragmatic approaches to managing the REB oversight and accountability responsibilities through use of an enhanced principle-based decision-making framework, accountabilities concept and interactive case-based discussion. This session builds on the pre-conference workshop session from the 2023 CAREB-ACCER conference and will apply anti-racism and anti-oppression practices grounded in equity-focused outcomes. In this interactive case-scenario based workshop session we will discuss and apply: (1) a human research ethics and responsible conduct of research institutional accountability triad model; (2) a principle-based knowledge to action decision-making framework; and (3) a principle-based accountability concept in providing pragmatic approaches to managing the REB oversight and accountability responsibilities at the intersection of research ethics and the responsible conduct of research.

Session Details For Attendees:
This is an interactive session that will use various virtual interactive participatory modalities. Although not required to gain benefit, attendees will benefit most from this session as active participants, contributing to engagement prompts and questions and the idea board activities. Resources and work products from the session will be made available to attendees to make use of within their own institutions and for their continued learning, use and knowledge sharing.

Session Learning Objectives:
By the end of this session, attendees should be able to:
1. Identify how, why and when compliance related scenarios should involve the REB.
2. Determine when and how to involve additional interested parties (internal and external to the institution) within the research ethics compliance process; and
3. Identify and explore strategies for addressing common challenges faced by REBs and Research Ethics Administrators in the face of compliance issues

SESSION KEYWORDS: Responsible Conduct of Research, Research Ethics, Equity-focused outcomes, Intersecting accountabilities, Community impact

SESSION ABSTRACT

Research ethics and the responsible conduct of research co-exist as interdependent elements within the human research ethics ecosystem. The balance of power, authority and autonomy between and among these two institutional and human research ecosystem elements are frequently topics of focus that guide, inform and influence how these functions are designed, resourced and ultimately function within institutions engaged in human research activity. Drawing on the role that relationships play within the human research ecosystem this workshop session will discuss the intersection of research ethics and the responsible conduct of research and pragmatic approaches to managing the REB oversight and accountability responsibilities through use of an enhanced principle-based decision-making framework, accountabilities concept and interactive case-based discussion. This session builds on the pre-conference workshop session from the 2023 CAREB-ACCER conference and will apply anti-racism and anti-oppression practices grounded in equity-focused outcomes. In this interactive case-scenario based workshop session we will discuss and apply: (1) a human research ethics and responsible conduct of research institutional accountability triad model; (2) a principle-based knowledge to action decision-making framework; and (3) a principle-based accountability concept in providing pragmatic approaches to managing the REB oversight and accountability responsibilities at the intersection of research ethics and the responsible conduct of research.

Session Details For Attendees:
This is an interactive session that will use various virtual interactive participatory modalities. Although not required to gain benefit, attendees will benefit most from this session as active participants, contributing to engagement prompts and questions and the idea board activities. Resources and work products from the session will be made available to attendees to make use of within their own institutions and for their continued learning, use and knowledge sharing.

Session Learning Objectives:
By the end of this session, attendees should be able to:
1. Identify how, why and when compliance related scenarios should involve the REB.
2. Determine when and how to involve additional interested parties (internal and external to the institution) within the research ethics compliance process; and
3. Identify and explore strategies for addressing common challenges faced by REBs and Research Ethics Administrators in the face of compliance issues

SESSION KEYWORDS: Multi-Jurisdictional Research, Community Collaboration, Institutional Review, HRPP

SESSION ABSTRACT

Nova Scotia Health is a national leader in delivering high-quality clinical trials to over 17,500 patients enrolled in 400-500 interventional studies at any given time. Nova Scotia Health launched a Clinical Trials Unit (CTU) with the vision of increasing patient access to clinical trials through strategic supports that provide researchers with the people, processes, and technology needed to scale both investigator led and industry sponsored trials. The partnership journey through our Health Innovation Hub has delivered a sustainable business model that drives local economic benefits while embedding research into models of care. In alignment with the CTU, Nova Scotia Health is seeking accreditation through Human Research Accreditation Canada through the implementation of a Human Research Protection Program (HRPP). As the second health system in the country to seek accreditation, Nova Scotia has developed a novel framework that catalyzes capacity building, deepens collaborations, and has transformed our health system culture through clinical trials. Focused on delivery of high-quality clinical research, the HRPP platform provided a roadmap to streamline processes to improve the way studies are reviewed, approved, and monitored for compliance. The Research Ethics Board and Research Quality Program led this effort by integrating multifaceted reviews encompassing privacy, methodology, and ethics. This talk will highlight our journey and resources required to build the CTU and HRPP and the lessons learned along the way that have resulted in an Atlantic Canadian REB review process.

SESSION KEYWORDS: Community-based research, Indigenous-engaged research ethics, Proportionate review; Ethics creep; Chapter 9

SESSION ABSTRACT

I acknowledge the vital importance of Indigenous voices in this area of research ethics practice. As a non-Indigenous Research Ethics Board administrator, I recognize and thank the Indigenous-engaged researchers and research ethics board members who have provided feedback and guidance that I will speak to.

This talk facilitates discussion of strategies that REBs may employ to guide review of research that is led by Indigenous communities, with the goal of addressing ‘ethics creep’, recognizing the autonomy of Indigenous communities, and fostering mutual respect between REB members, researchers, and the communities. ‘Over-review’ by research ethics boards may result in unnecessary burdens to researchers and communities, and may result in researchers adopting inappropriate or culturally awkward processes.

Using research ethics scenarios, this talk explores the role of Research Ethics Boards in research that is directed by Indigenous communities. The scenarios will explore important questions about jurisdictional boundaries, roles & responsibilities, and current REB practices.

Adopting key guidance from Chapter 9, and with an eye to ‘proportionate review’, we can understand how research ethics boards can contribute positively, while meeting institutional REB requirements.

SESSION KEYWORDS: Community Collaboration, Data Ownership, Management and Governance, Anti-Racism and Anti-Oppression in Research Ethics Research Integrity and Misconduct

SESSION ABSTRACT

In ethical consideration of the CAREB-ACER 2024 conference call to disrupt legacy power dynamics, a shift is needed in thinking and practice around the habitual use of Crown photography of
indigenous children to research difficult history (Canada’s residential school system). Informed by my current graduate thesis research on the social semiotic analysis of the use of Crown
photography, historical images of children have become synonymous with maltreatment while images of those people responsible for the difficult history remain hidden and rarely utilized. Following
the Truth and Reconciliation Commission’s Calls to Action around education and archival access to documentation, provincial and federal archives increasingly facilitate public online access to Crown
photography. Some photos are as recent as circa 1960’s where the children may still be alive today and in their late 70’s or 80’s and who hold no agency over the use of their images (see
https://www.flickr.com/photos/alberta_archives/albums/72157649831501971/).
Crown photography was done by representatives of the Crown for the purposes of showcasing assimilation. The photos were shared amongst residential school staff, federal and provincial agents,
and media before passing into archival holdings where copyright remains in perpetuity with the Crown. In the case of a research analysis of images available to the public on the internet, ethics
approval or community engagement are currently not needed which calls for ethical consideration of the impact that this could have on the well-being of those now grown children.
In line with this year’s conference theme around the future of research ethics and navigating the changing landscape, this presentation proposes a broader scope of research ethics within the TCPS 2
policy that could include the use of Crown photography and an ethics analytical tool that promotes reflexivity on behalf of researchers, ethics’ committees, post-secondary institutions, and the
community at large while facilitating accountability between those in control of the images and the children and their communities that present in the images. A presentation on current research and
educational practices using Crown photography informs community collaboration, anti-racism and anti-oppression, research integrity and building capacity: inappropriate photo credit conventions,
absence of indigenous community engagement and guidance, missing context, monolithic thinking, Crown copyright infringement, fair use/dealings, child advocacy and current ethical child protection
initiatives.
While Canadian copyright guidelines serve to protect the copyright holders of images – in this case the Crown – there are no ethical guidelines involving the use, dissemination, or protection of
images of children. While some researchers call for the return of these images to the source communities or visual repatriation and an enhanced critical mindset in choosing images (Giancarlo et al.,
2021; Miller & Hunt, 2022), future reconciliation must also realize a call for the ethical use of these images as once they are digitized and out in the world wide web, it is impossible to pull them back.

REFERENCES
Giancarlo, A., Forsyth, J., Hiwi, B., & McKee, T. (2021). Methodology and indigenous memory: using photographs to anchor critical reflections on Indian residential school experiences. Visual Studies
36(4-5), 406-420. https://doi.org/10.1080/1472586X.2021.1878929
Miller, K., & Hunt, C. (2022). A picture is worth a thousand words: Visual microaggressions in teacher education. The Urban Review. https://doi.org/10.1007/s11256-022-00636-3

SESSION KEYWORDS: Bots, Scammers, Fraudulent research participants, Sham participants, Recruitment

SESSION ABSTRACT

Aim: To share collaborative methods of mitigating bots, scammers and sham research participation in health research between research teams and Research Ethics Boards (REB).

Background: The use of social media recruitment is becoming increasingly popular, especially as we emerge from the COVID-19 pandemic period when most research required novel strategies to recruit participants and collect data online. However, as conducting both recruitment and data collection using online platforms increase in popularity, so does the research participation of bots, scammers and sham participants (Godinho et al., 2020; Jones et al., 2021; Ridge et al., 2023; Roehl & Harland, 2022). Our mixed methods study designed to understand the types and impact of peer loneliness amongst adolescents with chronic pain in the context of the COVID-19 pandemic was not immune to sham research participants. The prevalence of bots, scammers and sham participants lead our team to streamline methods to identify these participants and exclude them from both phases of our mixed methods study in order to maintain data quality.

Methods: Due to the mixed-method nature of our study, both quantitative and qualitative strategies were developed to deter and screen out non-eligible participants. Our quantitative survey employed strategies suggested by others as well as newly developed ones including: use of Completely Automated Public Turing test to tell Computers and Humans Apart (CAPTCHA), double data verification questions, and data surge screening (Jones et al., 2021). Our qualitative phase, which captured data using individual interviews via Zoom, employed strategies including mandatory use of Zoom cameras throughout the interview, data verification questions, and provision of photo identification prior to initiating the interview. Consultation with the local REB as well as sharing published articles on the topic provided support for the use of some of these processes.

Results: As a result of the methods developed to exclude bots, scammers and sham participants, during the quantitative survey phase of the study, participants were excluded by screening for data surges (n = 1, 279), by invalid postal codes (n = 103), by data surges and invalid postal codes (n = 882) and by double data verification questions (n = 53). During the qualitative survey phase of the study, a total of two participants were excluded due to suspected double participation. The corresponding survey data from each of these participants was also removed from the study.

Conclusions: In our experience, close collaboration between the research team and the REB was essential in ensuring ethical conduction of the research that allowed for the detection of non-eligible participants and ensured data integrity. Due to the increased prevalence of bots, scammers and sham research participants in health research, continued bilateral education and development of detection strategies between the researchers and REBs are needed to maintain and preserve rigorous data quality.

SESSION KEYWORDS: Accessibility, Inclusion, Neurodiversity, Social Justice, Research Ethics

SESSION ABSTRACT

Bioethicists have been proactive in their attempt at preventing the exclusion of people from socially identifiable marginalized groups. However, in decision making spaces such as research ethics boards, there is no procedure to recognize or prevent the exclusion of non-socially identifiable groups. My research focuses on how people who are neurodiverse may be inadvertently and unjustly excluded from participation in clinical trials and presents recommendations for REB members to ensure justice for this group.

MOTS-CLÉS : recherche multijuridictionnelle, militaire, recherche en sciences sociales, Forces armées canadiennes

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Le Conseil d’examen de la recherche en sciences sociales (CERSS) du ministère de la Défense nationale (MDN) et des Forces armées canadiennes (FAC) est mandaté par la politique de la Défense (Directives et ordonnances administratives de la Défense 5061 et 5062) pour examiner la recherche en sciences sociales avec les membres de l’équipe de la Défense (par exemple, les membres actifs des FAC de la Force régulière ou de la Première réserve, les fonctionnaires du MDN, les cadets, les candidats et les candidats potentiels) d’un point de vue éthique, méthodologique, et technique/contextuel. Le CERSS s’assure que la recherche est conforme à l’EPTC 2, qu’elle respecte les droits du personnel de l’équipe de la Défense, qu’elle est menée conformément aux pratiques professionnelles reconnues, qu’elle tient compte et intègre des facteurs organisationnels et contextuels propres aux FAC, y compris la vulnérabilité des membres des FAC, et qu’elle démontre un soutien organisationnel approprié de la part des promoteurs internes, et une demande de recherche. Cela s’applique à la recherche en sciences sociales générée en interne, ainsi qu’à la recherche proposée par des chercheurs extérieurs à la Défense, y compris les universités. À ce titre, le CERSS est régulièrement confronté à des recherches multijuridictionnelles lorsque des chercheurs universitaires proposent des recherches avec des membres de l’équipe de la Défense. Le CERSS a adapté son approche de l’examen multijuridictionnel afin de faciliter la recherche avec le personnel de l’équipe de la Défense. Le CERSS a adopté plusieurs approches pour faciliter l’évaluation de la recherche multijuridictionnelle et continuera à travailler avec les CER des universités afin d’adapter ses processus en conséquence. L’expérience du CERSS en matière d’évaluation de recherches multijuridictionnelles et de collaboration avec des chercheurs de divers établissements peut être avantageuse pour les membres de la communauté éthique et leur donner l’occasion de recueillir des commentaires et des suggestions sur les meilleures pratiques pour appliquer les modèles d’évaluation, lorsque le CERSS est responsable de la recherche au sein des FAC et du MDN, et qu’il possède l’expertise nécessaire pour travailler avec l’équipe de la Défense, y compris les caractéristiques propres à l’armée qui peuvent être inconnues des CER des universités ou ne pas être prises en compte par ces derniers.

MOTS-CLÉS : recrutement, plateformes numériques, dissimulation, collaboration avec les CER, évaluation de l’éthique

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Cette étude de cas décrira comment les chercheurs et le CER ont collaboré pour appliquer les principes de l’EPTC 2 afin d’accéder à une population d’étude difficile à atteindre. L’étudiante au doctorat et la personne de la faculté qui la supervise avaient pour objectif d’étudier le modèle de travail à la demande dans l’industrie des soins de santé en interrogeant des préposés aux services de soutien à la personne et des aides-soignants. On sait peu de choses sur ce modèle de travail au Canada. Les chercheurs ayant rencontré plusieurs difficultés pour recruter des participants à l’étude, une autre stratégie de recrutement a été proposée. Celle-ci consistait à prétendre en ligne être une personne cherchant à embaucher un travailleur de la santé sur plusieurs plateformes numériques. La méthode de recrutement proposée était une méthode nouvelle, à la fois pour l’équipe de recherche et pour le CER. Des problèmes éthiques ont été identifiés, ainsi que des problèmes juridiques liés aux déclarations d’utilisation des plateformes. Les chercheurs expliqueront comment ils ont utilisé les principes de l’EPTC 2 pour concevoir cette méthode de recrutement. Le personnel du Bureau de l’éthique de la recherche expliquera comment les membres du CER ont abordé l’évaluation éthique de la recherche proposée. Les CER et leur personnel apprendront comment ces chercheurs et les membres de ce CER ont abordé les dilemmes éthiques auxquels ils ont été confrontés.

MOTS-CLÉS : intelligence artificielle, éthique de l’IA, transparence, protection de la vie privée

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

L’essor de l’intelligence artificielle (IA) en tant qu’outil de recherche entraîne des conséquences importantes pour les CER. Certains établissements pourraient transférer aux CER des responsabilités générales en matière d’évaluation de l’IA, tandis que d’autres CER pourraient n’envisager les outils d’IA que dans le cadre de propositions spécifiques de recherche humaine. Dans les deux cas, les membres des CER seront confrontés à des questions difficiles qui les amèneront à comprendre le fonctionnement de l’IA et à appliquer les principes de l’éthique de l’IA dans le cadre du projet de recherche. Animé par certains des plus grands experts canadiens en éthique de l’IA, cet atelier fournira aux participants une base solide sur la nature des outils d’IA et les avancées en matière d’éthique de l’IA, ainsi que des exemples de défis éthiques liés à l’IA à ce jour. Les participants exploiteront ensuite ces informations lors de discussions en petits groupes sur la façon dont les principes de l’IA peuvent s’appliquer aux évaluations des CER dans des disciplines de recherche spécifiques (par exemple, la médecine, les sciences sociales, etc.). Les discussions porteront notamment sur le choix entre les différents cadres éthiques existants en matière d’IA (par exemple, la Déclaration de Montréal au Canada, le Berkman-Klein Principled AI Framework aux États-Unis et le Digital Catapult Ethical Framework au Royaume-Uni), la conciliation des incohérences entre les différents cadres, la résolution des tensions sous-jacentes entre les principes éthiques individuels (par exemple, la protection de la vie privée des participants par rapport à la transparence des données) et la manière dont les directives spécifiques à l’IA s’inscrivent dans le contexte plus large de l’éthique de la recherche et des cadres réglementaires existants.

MOTS-CLÉS : intelligence artificielle, éthique de l’IA, transparence, protection de la vie privée

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

L’essor de l’intelligence artificielle (IA) en tant qu’outil de recherche entraîne des conséquences importantes pour les CER. Certains établissements pourraient transférer aux CER des responsabilités générales en matière d’évaluation de l’IA, tandis que d’autres CER pourraient n’envisager les outils d’IA que dans le cadre de propositions spécifiques de recherche humaine. Dans les deux cas, les membres des CER seront confrontés à des questions difficiles qui les amèneront à comprendre le fonctionnement de l’IA et à appliquer les principes de l’éthique de l’IA dans le cadre du projet de recherche. Animé par certains des plus grands experts canadiens en éthique de l’IA, cet atelier fournira aux participants une base solide sur la nature des outils d’IA et les avancées en matière d’éthique de l’IA, ainsi que des exemples de défis éthiques liés à l’IA à ce jour. Les participants exploiteront ensuite ces informations lors de discussions en petits groupes sur la façon dont les principes de l’IA peuvent s’appliquer aux évaluations des CER dans des disciplines de recherche spécifiques (par exemple, la médecine, les sciences sociales, etc.). Les discussions porteront notamment sur le choix entre les différents cadres éthiques existants en matière d’IA (par exemple, la Déclaration de Montréal au Canada, le Berkman-Klein Principled AI Framework aux États-Unis et le Digital Catapult Ethical Framework au Royaume-Uni), la conciliation des incohérences entre les différents cadres, la résolution des tensions sous-jacentes entre les principes éthiques individuels (par exemple, la protection de la vie privée des participants par rapport à la transparence des données) et la manière dont les directives spécifiques à l’IA s’inscrivent dans le contexte plus large de l’éthique de la recherche et des cadres réglementaires existants.

MOTS-CLÉS : consentement, recherche inclusive, handicaps cognitifs, évaluation éthique, processus et méthodes de recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Cet atelier éducatif en deux parties vise à examiner l’équilibre entre les progrès de la justice sociale et la protection de la recherche humaine. L’objectif principal est de fournir des outils pratiques aux membres et administrateurs des CER afin de mieux comprendre et aider les chercheurs à éliminer les obstacles à la recherche inclusive avec les personnes souffrant d’un handicap cognitif, tel que la démence, les déficiences intellectuelles et les troubles du développement, ainsi qu’avec toute personne s’identifiant comme neurodivergente. Les objectifs d’apprentissage de l’atelier sont, pour la partie 1, de découvrir les meilleures pratiques de recherche inclusive dans le domaine des handicaps cognitifs, notamment sur la manière d’inclure intentionnellement et de manière significative les personnes souffrant de handicaps cognitifs dans la recherche universitaire, et sur la manière de rendre les processus et les méthodes de recherche plus accessibles pour ces personnes. Des exercices pratiques viendront étayer l’apprentissage. Pour la partie 2, les participants découvriront la conception du consentement éclairé et les outils pratiques que les chercheurs peuvent utiliser pour satisfaire à cette exigence. Des ressources et des stratégies seront proposées aux membres des CER pour les aider à prendre des décisions dans les demandes impliquant des participants souffrant de handicaps cognitifs. Nous discuterons avec une directrice de CER des principes des lignes directrices des trois conseils en matière de conduite éthique de la recherche impliquant des participants souffrant de handicaps cognitifs.

MOTS-CLÉS : consentement, recherche inclusive, handicaps cognitifs, évaluation éthique, processus et méthodes de recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Cet atelier éducatif en deux parties vise à examiner l’équilibre entre les progrès de la justice sociale et la protection de la recherche humaine. L’objectif principal est de fournir des outils pratiques aux membres et administrateurs des CER afin de mieux comprendre et aider les chercheurs à éliminer les obstacles à la recherche inclusive avec les personnes souffrant d’un handicap cognitif, tel que la démence, les déficiences intellectuelles et les troubles du développement, ainsi qu’avec toute personne s’identifiant comme neurodivergente. Les objectifs d’apprentissage de l’atelier sont, pour la partie 1, de découvrir les meilleures pratiques de recherche inclusive dans le domaine des handicaps cognitifs, notamment sur la manière d’inclure intentionnellement et de manière significative les personnes souffrant de handicaps cognitifs dans la recherche universitaire, et sur la manière de rendre les processus et les méthodes de recherche plus accessibles pour ces personnes. Des exercices pratiques viendront étayer l’apprentissage. Pour la partie 2, les participants découvriront la conception du consentement éclairé et les outils pratiques que les chercheurs peuvent utiliser pour satisfaire à cette exigence. Des ressources et des stratégies seront proposées aux membres des CER pour les aider à prendre des décisions dans les demandes impliquant des participants souffrant de handicaps cognitifs. Nous discuterons avec une directrice de CER des principes des lignes directrices des trois conseils en matière de conduite éthique de la recherche impliquant des participants souffrant de handicaps cognitifs.

MOTS-CLÉS : propriété, gestion, gouvernance et sécurité des données de recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

En 2021, les trois organismes de financement fédéraux du Canada ont publié une politique sur la gestion des données de recherche, qui prévoit notamment que les bénéficiaires de subventions sont tenus de déposer dans un dépôt numérique toutes les données de recherche numériques, les métadonnées et les codes qui étayent leurs résultats de recherche. Cette disposition n’impose pas le libre partage, mais la plupart des dépôts de données universitaires et journalistiques sont conçus pour le permettre par défaut, et cette formulation l’encourage fortement lorsque les exigences éthiques et autres le permettent. Cependant, dans quels cas les données relatives à des participants humains peuvent-elles être diffusées en toute sécurité? De nombreux chercheurs promettent aux participants à la recherche qu’ils ne communiqueront que les données qui ont été anonymisées, ou affirment même que les données qu’ils recueillent sont anonymes parce qu’aucun renseignement permettant d’identifier les participants n’est collecté. Mais est-ce vrai? Comment un chercheur, un responsable de l’éthique de la recherche ou un responsable de la gestion des données peuvent-ils savoir si les données présentent un risque pour la confidentialité? Les données d’enquête contiennent souvent des renseignements indirects et cachés qui pourraient être exploités par un pirate habile pour déterminer l’identité d’un participant. Une date, une distance et une langue choisie, par exemple, peuvent présenter un risque dans le mauvais contexte. Dans cet atelier, je présenterai certaines des théories qui expliquent pourquoi l’anonymisation des données est si difficile, je discuterai des techniques d’évaluation des risques d’un ensemble de données, et je partagerai certains des problèmes d’anonymisation des données que j’ai rencontrés à la fois en tant que responsable de la gestion des données et en tant que membre d’un CER.

MOTS-CLÉS : EPTC 2, consentement général

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Depuis le lancement de l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains – EPTC (2022) en janvier 2023, le Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche (le Secrétariat) a reçu plusieurs demandes visant à clarifier les nouvelles lignes directrices de la politique sur le consentement général. Ces demandes ont donné lieu à la publication d’un ensemble de nouvelles interprétations publiques sur le sujet. En outre, en mai 2023, le Secrétariat et le Groupe en éthique de la recherche (GER) ont publié des lignes directrices exigeant l’évaluation par les CER des recherches utilisant des plateformes de médias sociaux (comme vu à la conférence de CAREB-ACCER l’année dernière). Un ensemble complémentaire de lignes directrices sur l’utilisation des plateformes de crowdsourcing pour le recrutement dans la recherche est en cours d’élaboration. Au cours de cette séance, le Secrétariat répondra aux questions les plus fréquemment posées concernant les nouvelles interprétations publiques sur le consentement général et présentera le nouveau document d’orientation sur l’utilisation des plateformes de crowdsourcing.

MOTS-CLÉS : équité, diversité, inclusion, éthique de la recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Il est généralement reconnu que des obstacles systémiques limitent la participation des femmes et des groupes marginalisés à la recherche au Canada, avec des taux inférieurs de nomination à des postes universitaires, de financement, de rémunération, de mentorat et d’occasion de formation. Le CRSNG reconnaît que l’intégration de l’EDI dans la recherche favorise l’excellence, et la pertinence pour la société dans son ensemble, tout en favorisant l’innovation. Elle protège les collectivités et favorise une répartition équitable des avantages. Elle avantage les communautés touchées par la recherche, y compris celles qui ont été historiquement lésées par la recherche, et favorise l’appartenance et l’inclusion des participants. D’une manière générale, un manque de confiance dans la résolution des problèmes liés à l’EDI, associé à un déficit d’apprentissage et de ressources pertinentes, a fait obstacle à la fourniture par les CER de commentaires pertinents et appropriés en matière d’EDI. Les présentatrices se sont associées à Viswali Consulting en 2023 pour développer et offrir une série de webinaires et de cahiers d’exercices pour aider les collèges de l’Ontario à comprendre et à valoriser la relation entre l’EDI et les principes et pratiques des CER. Cette session partagera les apprentissages et les outils issus de la série de webinaires pour aider les participants à intégrer les considérations relatives à l’EDI dans les commentaires des CER, dans leur établissement respectif. Les présentatrices animeront une discussion sur les lacunes et les besoins afin de guider l’élaboration d’outils, de ressources, d’occasions de perfectionnement professionnel et d’efforts de défense des intérêts des intervenants du secteur en matière d’EDI. Les participants seront également invités à faire part de leurs conseils, pratiques et expériences en matière de sensibilisation à l’EDI.

MOTS-CLÉS : collaboration communautaire, recherche axée sur les patients

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

La planification de la diffusion des connaissances est un principe central de l’approche de la recherche axée sur les patients ou les communautés. Les organismes de subvention, les gouvernements et les organisations de soins de santé sont de plus en plus attentifs aux considérations éthiques qui accompagnent ce travail. Il en résulte un besoin de soutien non seulement pour de nombreux chercheurs qui ont moins d’expérience dans ce domaine, mais aussi pour les CER qui peuvent nécessiter un soutien pour identifier les questions éthiques liées à la diffusion des connaissances et s’informer à ce sujet. Nous avons développé un outil pour soutenir le travail des CER et mené un processus de validation (qui a été présenté à CAREB-ACCER en 2022). La contribution des experts des CER a été très utile. Ils nous ont suggéré de concevoir deux outils d’orientation distincts. Le premier outil, qui s’inspire fortement de l’outil original ayant été validé, est destiné à aider les CER à identifier et à étudier les éventuelles lacunes dans les plans de diffusion des connaissances, comme indiqué dans les demandes d’éthique de la recherche, qui pourraient avoir une incidence sur la validité des projets de recherche proposés du point de vue éthique. Le second outil a pour but d’aider les chercheurs et les stagiaires à créer des plans de diffusion des connaissances éthiques afin de les aider à clore la recherche avec un partage des résultats obtenus avec les utilisateurs des connaissances et les partenaires de la communauté. Notre objectif est de renforcer la planification de la diffusion des connaissances au stade de la planification de la recherche, de susciter une discussion sur les caractéristiques d’un plan de diffusion des connaissances éthique et d’encourager les chercheurs à approfondir leur réflexion sur la diffusion des résultats de leurs travaux. Nous aimerions également rendre compte de la progression intéressante de ce projet et des leçons tirées, car il s’agit d’un processus récurrent qui a évolué au fil du temps en fonction des commentaires des utilisateurs des connaissances. Il s’agit d’un véritable exemple de développement d’un produit d’aide à l’application des connaissances qui tient compte de l’engagement des différents utilisateurs des connaissances et des différents publics.

MOTS-CLÉS : propriété, gestion et gouvernance des données, consentement général, intelligence artificielle, recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Les conséquences du marketing et de la surveillance sur la vie privée sont déjà bien étudiées, et les droits d’auteur et le plagiat sont activement explorés en tant qu’implications des grands modèles de langage. Cependant, le public ne prend pas encore conscience de l’importance de la protection de la vie privée dans les grands modèles de langage. Le laboratoire d’éthique et de technologie de l’Université Queen’s, sous la direction de Catherine Stinson, mène des recherches sur ces modèles et la protection de la vie privée dans le secteur privé. Cette présentation expose les résultats d’une enquête menée à l’échelle du Canada auprès des CER des universités publiques concernant l’utilisation du « Web scraping », de l’intelligence artificielle (IA) et des grands modèles de langage dans le cadre d’activités de recherche, ainsi que la manière dont la législation fédérale en cours (projet de loi C-27) pourrait modifier leur utilisation future dans les projets de recherche. Cette enquête, menée à l’automne 2023, s’est concentrée sur les commentaires des présidents des CER et des gestionnaires/superviseurs des bureaux d’éthique de la recherche. Les résultats de l’enquête montrent la nécessité d’une analyse plus approfondie de l’impact du Web scraping, de l’IA et des grands modèles de langage sur l’éthique de la recherche et d’autres activités de recherche, ainsi que d’une orientation spécifique du Groupe consultatif en éthique de la recherche concernant l’utilisation de cette technologie en relation avec l’éthique de la recherche, l’intégrité de la recherche et, de manière générale, la conduite responsable de la recherche.

MOTS-CLÉS : EPTC 2, évaluation mutijuridictionnelle

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Cette séance vise à favoriser le dialogue avec la communauté de l’éthique de la recherche sur les politiques et les pratiques concernant le nouveau modèle alternatif d’évaluation éthique de la recherche multijuridictionnelle à risque minimal. La séance débutera par une présentation du modèle unique du Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche sur l’évaluation par les CER de la recherche multijuridictionnelle à risque minimal, et apportera des précisions sur son applicabilité. Trois panélistes présenteront ensuite leur point de vue et leur expérience pratique de l’application du modèle d’évaluation par un CER unique décrit dans l’EPTC. Les discussions porteront sur le processus de rationalisation, les défis qui peuvent survenir et les solutions pour y faire face, ainsi que sur toute recommandation supplémentaire des panélistes qui pourrait être avantageuse pour la communauté de l’éthique de la recherche dans l’application du modèle d’évaluation du CER unique.
Modératrice : Dre Annabelle Cumyn
Panélistes : Hanan Abdel-Akher (Secrétariat), Guillaume Paré (Polytechnique Montréal), Julie Joza (Université de Waterloo), et Nicholas Reymond (Université de Saskatchewan)

MOTS-CLÉS : administration de l’éthique de la recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Cet atelier propose une introduction détaillée sur l’éthique de la recherche. Plus précisément, sur l’histoire et l’évolution des CER, ainsi que leur place au sein des établissements. Nous décrirons la structure, le fonctionnement, les évaluations et les ressources des comités, ainsi que les rôles des intervenants institutionnels (c.-à-d. les administrateurs, les membres des comités et les chercheurs). Il s’agira d’une séance interactive, avec la possibilité de poser des questions, d’échanger des pratiques et de discuter.

MOTS-CLÉS : administration de l’éthique de la recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Cet atelier propose une introduction détaillée sur l’éthique de la recherche. Plus précisément, sur l’histoire et l’évolution des CER, ainsi que leur place au sein des établissements. Nous décrirons la structure, le fonctionnement, les évaluations et les ressources des comités, ainsi que les rôles des intervenants institutionnels (c.-à-d. les administrateurs, les membres des comités et les chercheurs). Il s’agira d’une séance interactive, avec la possibilité de poser des questions, d’échanger des pratiques et de discuter.

MOTS-CLÉS : IRSC, consentement minimal, recherche clinique

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Nous sommes de retour à la conférence pour présenter la première ébauche du projet pancanadien de consentement minimal à la recherche clinique des IRSC. Son objectif principal : la production d’un modèle qui décrit une liste d’exigences minimales pour le consentement à la recherche qui, avec les éléments supplémentaires requis pour la soumission d’un dossier de recherche complet, peut être utilisé par les comités d’éthique de la recherche (CER) canadiens conformes à l’EPTC pour documenter le processus de consentement éclairé, facilitant ainsi l’harmonisation de l’évaluation de l’éthique des études cliniques. Nous sollicitons à nouveau l’avis de CAREB-ACCER, puisque cette communauté de pratique joue un rôle déterminant dans la réussite du projet. Les études cliniques qui impliquent plusieurs hôpitaux ou programmes de recherche nécessitent une approbation éthique dans chaque juridiction concernée. Les exigences en matière d’approbation éthique diffèrent selon les CER institutionnels et provinciaux, notamment en ce qui concerne le consentement éclairé, un élément clé de la demande d’approbation éthique. Les demandes de modification des documents sont parfois complexes et entraînent des retards, en raison des incohérences entre les exigences des CER. Les formulaires de consentement éclairé sont de plus en plus longs, mais n’entraînent pas une plus grande prise de conscience du risque de la part du participant. En outre, les participants se déclarent souvent insatisfaits de ces documents et ont demandé que les formulaires de consentement éclairé soient simplifiés dans la mesure du possible. Ce projet porte sur les exigences en matière de consentement éclairé pour les études cliniques impliquant des participants humains (essais cliniques et études d’observation) qui ne présentent pas un risque minimal. Ce projet est codirigé par le Groupe canadien d’essais en soins intensifs, le Réseau canadien de réseaux d’essais cliniques sur la COVID-19 et le Bureau de l’éthique des IRSC. Il reprend les méthodes d’un projet antérieur fructueux visant à créer un ensemble d’éléments de base pour les documents utilisés pour obtenir le consentement des participants à la recherche sur la génomique humaine au Canada, qui est maintenant publié dans le CMAJ. Le projet pancanadien de consentement minimal des IRSC est dirigé par une petite équipe (les auteurs de cette présentation) qui est guidée par un groupe consultatif d’experts de partout au pays, y compris des administrateurs de CER, des experts en éthique de la recherche, des chercheurs et des patients. Nous souhaitons aussi présenter la première version du consentement minimal. Après avoir effectué une analyse des lacunes et en avoir discuté dans divers forums, l’équipe a procédé à l’identification, du point de vue des participants, des exigences nécessaires pour les aider à prendre une décision concernant leur participation active à une recherche. Les éléments relatifs à la protection des participants ont été écartés de l’ébauche et font désormais partie du dossier de recherche qui l’accompagne. Après avoir intégré les commentaires de CAREB-ACCER, nous organiserons une nouvelle réunion du comité consultatif et une série de consultations avec les patients, leurs représentants et d’autres intervenants. Nous prévoyons mettre en ligne un avant-projet définitif pour consultation publique dans le courant de l’année. Après avoir pris en compte toutes les contributions, nous avons l’intention de soumettre le modèle pour publication au début de l’année 2025.

MOTS-CLÉS : collaboration communautaire; propriété, gestion et gouvernance des données; lutte contre le racisme et l’oppression dans l’éthique de la recherche; intégrité et mauvaise conduite de la recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Dans le cadre de la réflexion éthique de la conférence 2024 de CAREB-ACCER visant à perturber les dynamiques de pouvoir héritées, un changement est nécessaire dans la pensée et la pratique autour de l’utilisation habituelle des images d’enfants autochtones prises par la Couronne pour la recherche (sur le système canadien des pensionnats). En m’appuyant sur ma thèse de doctorat en cours sur l’analyse sémiotique sociale de l’utilisation de ces images, je constate qu’elles sont devenues synonymes de maltraitance, alors que les images des personnes responsables restent cachées et rarement utilisées. À la suite des appels à l’action lancés par la Commission de vérité et de réconciliation en matière d’éducation et d’accès à la documentation, les archives provinciales et fédérales facilitent de plus en plus l’accès en ligne du public à ces images. Certaines photos datent des années 1960, alors que les enfants sont peut-être encore en vie aujourd’hui, alors qu’ils ont 70 ou 80 ans et qu’ils n’ont aucun pouvoir sur l’utilisation de leurs images (voir https://www.flickr.com/photos/alberta_archives/albums/72157649831501971/). Ces images ont été prises par des représentants de la Couronne dans le but de promouvoir l’assimilation. Elles ont été partagées entre le personnel des pensionnats, les agents fédéraux et provinciaux et les médias avant d’être conservées dans des fonds d’archives où les droits d’auteur restent à perpétuité la propriété de la Couronne. Dans le cas d’une analyse d’images accessibles au public sur le Web, l’approbation éthique ou la participation de la communauté n’est actuellement pas nécessaire, ce qui appelle une réflexion éthique sur l’impact que cela pourrait avoir sur le bien-être de ces enfants aujourd’hui adultes. Conformément au thème de la conférence de cette année sur l’avenir de l’éthique de la recherche et l’évolution du paysage, cette présentation propose une portée plus large de l’éthique de la recherche dans le cadre de l’EPTC 2, qui pourrait inclure l’utilisation de ces images et d’un outil d’analyse éthique qui favorise la réflexivité au nom des chercheurs, des comités d’éthique, des établissements postsecondaires et de la communauté dans son ensemble, tout en facilitant la responsabilité entre ceux qui contrôlent les images, et les enfants et les communautés qui y figurent. Une présentation des pratiques actuelles de recherche et d’éducation utilisant des images prises par la Couronne permettra d’informer la collaboration communautaire, la lutte contre le racisme et l’oppression, l’intégrité de la recherche et le renforcement des capacités : conventions de crédit photo inappropriées, absence d’engagement et d’orientation des communautés autochtones, absence de contexte, pensée monolithique, violation des droits d’auteur de la Couronne, utilisation équitable, défense des enfants et initiatives éthiques actuelles en matière de protection de l’enfance. Alors que les directives canadiennes en matière de droit d’auteur servent à protéger les détenteurs de droits d’auteur sur les images – en l’occurrence la Couronne – il n’existe aucune directive éthique concernant l’utilisation, la diffusion ou la protection des images d’enfants. Bien que certains chercheurs appellent à la restitution de ces images aux communautés d’origine ou au rapatriement visuel et à un meilleur esprit critique dans le choix des images (Giancarlo et coll., 2021; Miller & Hunt, 2022), la réconciliation future doit également se traduire par un appel à l’utilisation éthique de ces images, car une fois qu’elles sont numérisées et diffusées sur le Web, il est impossible de revenir en arrière.

RÉFÉRENCES Giancarlo, A., Forsyth, J., Hiwi, B. et McKee, T. (2021). Methodology and indigenous memory : using photographs to anchor critical reflections on Indian residential school experiences. Visual Studies 36(4-5), 406-420. https://doi.org/10.1080/1472586X.2021.1878929 Miller, K., & Hunt, C. (2022). A picture is worth a thousand words : Visual microaggressions in teacher education. The Urban Review. https://doi.org/10.1007/s11256-022-00636-3

MOTS-CLÉS : recherche multijuridictionnelle, collaboration communautaire, évaluation institutionnelle, programme de protection de la recherche humaine

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Santé Nouvelle-Écosse est un leader national dans la réalisation d’essais cliniques de haute qualité pour plus de 17 500 patients inscrits dans 400 à 500 études interventionnelles. Santé Nouvelle-Écosse a lancé une unité d’essais cliniques dans le but d’améliorer l’accès des patients aux essais cliniques grâce à des soutiens stratégiques qui fournissent aux chercheurs le personnel, les processus et la technologie nécessaires pour développer leurs essais ou ceux de promoteurs. Le partenariat mis en place avec notre centre sur l’innovation en santé a permis de créer un modèle commercial durable à avantages économiques locaux tout en intégrant la recherche dans les modèles de soins. En accord avec l’unité d’essais cliniques, Santé Nouvelle-Écosse cherche à obtenir l’accréditation de Human Research Accreditation Canada par la mise en œuvre d’un programme de protection de la recherche humaine. En tant que deuxième système de santé du pays à demander l’agrément, Santé Nouvelle-Écosse a élaboré un cadre novateur qui stimule le renforcement des capacités, approfondit les collaborations, et transforme la culture de notre système de santé grâce aux essais cliniques. Axée sur la réalisation d’une recherche clinique de haute qualité, la plateforme de protection de la recherche humaine a servi de feuille de route pour rationaliser les processus afin d’améliorer la manière d’examiner et d’approuver les études pour en contrôler leur conformité. Le CER et le programme de qualité de la recherche ont mené cet effort en intégrant des examens à multiples facettes englobant la protection de la vie privée, la méthodologie et l’éthique. Cette présentation mettra en lumière notre parcours et les ressources nécessaires à la mise en place de l’unité et du programme de protection, ainsi que les leçons apprises en cours de route qui ont permis de mettre en place un processus d’évaluation des CER au Canada atlantique.

MOTS-CLÉS : robots, escrocs, participants frauduleux à la recherche, participants fictifs, recrutement

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Objectif : Partager les méthodes de collaboration entre les équipes de recherche et les comités d’éthique de la recherche (CER) pour limiter les robots, les escrocs et les faux participants à la recherche dans le domaine de la santé.

Contexte : L’utilisation des médias sociaux pour le recrutement devient de plus en plus populaire, en particulier depuis la pandémie de COVID-19 où la plupart des recherches nécessitaient de nouvelles stratégies pour recruter des participants et collecter des données en ligne. Cependant, la popularité croissante du recrutement et de la collecte de données via des plateformes en ligne s’accompagne de la participation à la recherche de robots, d’escrocs et de faux participants (Godinho et coll., 2020; Jones et al., 2021; Ridge et coll., 2023; Roehl & Harland, 2022). Notre étude à méthodes mixtes, conçue pour comprendre les formes et conséquences de la solitude chez les adolescents souffrant de douleurs chroniques dans le contexte de la pandémie de COVID-19, n’a pas été épargnée par la présence de faux participants. La prévalence des robots, des escrocs et des faux participants a conduit notre équipe à rationaliser les méthodes d’identification de ces participants et à les exclure des deux phases de notre étude à méthodes mixtes afin de maintenir la qualité des données.

Méthodes : En raison de la nature mixte de notre étude, des stratégies quantitatives et qualitatives ont été élaborées pour dissuader et éliminer les participants non admissibles. Notre enquête quantitative a fait appel à des stratégies existantes, ainsi qu’à de toutes nouvelles stratégies, notamment : l’utilisation d’un test de Turing public entièrement automatisé pour distinguer les robots des humains (CAPTCHA), des questions de double vérification des données et un filtrage de la surcharge des données (Jones et coll., 2021). Pour notre phase qualitative, où nous avons recueilli des données au moyen d’entretiens individuels via Zoom, nous avons utilisé des stratégies telles que l’utilisation obligatoire des caméras Zoom tout au long de l’entretien, des questions de vérification des données et la présentation d’une pièce d’identité avec photo avant le début de l’entretien. La consultation du CER local ainsi que le partage d’articles publiés sur le sujet ont permis de soutenir l’utilisation de certains de ces processus.

Résultats : Grâce aux méthodes mises au point pour exclure les robots, les escrocs et les faux participants au cours de la phase d’enquête quantitative de l’étude, nous avons exclu des participants en vérifiant s’il y avait des surcharges de données (n = 1 279), des codes postaux non valides (n = 103), des surcharges de données et des codes postaux non valides (n = 882), et en posant des questions de double vérification des données (n = 53). Au cours de la phase d’enquête qualitative de l’étude, deux participants au total ont été exclus en raison d’une suspicion de double participation. Les données d’enquête correspondantes de chacun de ces participants ont également été retirées de l’étude.

Conclusions : D’après notre expérience, une collaboration étroite entre l’équipe de recherche et le CER a été essentielle pour assurer une conduite éthique de la recherche qui a permis de détecter les participants non admissibles et de garantir l’intégrité des données. En raison de la prévalence accrue des robots, des escrocs et des participants fictifs à la recherche dans le domaine de la santé, une formation bilatérale continue et l’élaboration de stratégies de détection entre les chercheurs et les CER sont nécessaires pour maintenir et préserver la qualité rigoureuse des données.

MOTS-CLÉS : conduite responsable de la recherche, éthique de la recherche, résultats axés sur l’équité, responsabilités communes, impact sur la communauté

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

L’éthique de la recherche et la conduite responsable de la recherche coexistent en tant qu’éléments interdépendants au sein de l’écosystème de l’éthique de la recherche humaine. L’équilibre du pouvoir, de l’autorité et de l’autonomie entre ces deux éléments de l’écosystème institutionnel et de la recherche humaine sont souvent des sujets d’intérêt qui guident, informent et influencent la conception, l’affectation des ressources et le fonctionnement final de ces fonctions au sein des établissements engagés dans des activités de recherche humaine. S’appuyant sur le rôle que jouent les relations au sein de l’écosystème de la recherche humaine, cet atelier examinera le croisement de l’éthique de la recherche et de la conduite responsable de la recherche, ainsi que les approches pragmatiques de la gestion des responsabilités des CER en matière de surveillance et de responsabilité, en recourant à un cadre amélioré de prise de décision fondé sur des principes, au concept de responsabilité, et à des discussions interactives basées sur des cas concrets. Cette séance fait suite à l’atelier organisé avant la conférence 2023 de CAREB-ACCER. Il sera question d’appliquer des pratiques de lutte contre le racisme et l’oppression fondées sur des résultats axés sur l’équité. Dans cet atelier interactif reposant sur des cas concrets, nous discuterons et appliquerons :
(1) un modèle de triade de responsabilité institutionnelle en matière d’éthique de la recherche humaine et de conduite responsable de la recherche;
(2) un cadre décisionnel de la connaissance à l’action fondé sur des principes;
(3) un concept de responsabilité fondé sur des principes fournissant des approches pragmatiques pour gérer les responsabilités de surveillance et de responsabilité des CER au croisement de l’éthique de la recherche et de la conduite responsable de la recherche.

Détails de la séance pour les participants : Il s’agit d’une séance interactive qui utilisera diverses modalités participatives virtuelles interactives. Bien que cela ne soit pas nécessaire pour en profiter, les participants tireront le plus d’avantages de cette séance en étant actifs. Les ressources et les résultats de cette séance seront mis à la disposition des participants pour qu’ils puissent les utiliser au sein de leurs propres établissements, et pour qu’ils puissent continuer de les utiliser et d’en apprendre sur ces derniers, et partager leurs connaissances.

Objectifs d’apprentissage de la séance : À la fin de cette séance, les participants devraient être en mesure de :
1. Identifier comment, pourquoi et quand les scénarios liés à la conformité devraient impliquer le CER.
2. Déterminer quand et comment impliquer d’autres intervenants (internes et externes à l’établissement) dans le processus de conformité à l’éthique de la recherche.
3. Identifier et explorer des stratégies pour relever les défis communs auxquels sont confrontés les CER et les administrateurs de l’éthique de la recherche face aux questions de conformité.

2. Determine when and how to involve additional interested parties (internal and external to the institution) within the research ethics compliance process; and
3. Identify and explore strategies for addressing common challenges faced by REBs and Research Ethics Administrators in the face of compliance issues

MOTS-CLÉS : conduite responsable de la recherche, éthique de la recherche, résultats axés sur l’équité, responsabilités communes, impact sur la communauté

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

L’éthique de la recherche et la conduite responsable de la recherche coexistent en tant qu’éléments interdépendants au sein de l’écosystème de l’éthique de la recherche humaine. L’équilibre du pouvoir, de l’autorité et de l’autonomie entre ces deux éléments de l’écosystème institutionnel et de la recherche humaine sont souvent des sujets d’intérêt qui guident, informent et influencent la conception, l’affectation des ressources et le fonctionnement final de ces fonctions au sein des établissements engagés dans des activités de recherche humaine. S’appuyant sur le rôle que jouent les relations au sein de l’écosystème de la recherche humaine, cet atelier examinera le croisement de l’éthique de la recherche et de la conduite responsable de la recherche, ainsi que les approches pragmatiques de la gestion des responsabilités des CER en matière de surveillance et de responsabilité, en recourant à un cadre amélioré de prise de décision fondé sur des principes, au concept de responsabilité, et à des discussions interactives basées sur des cas concrets. Cette séance fait suite à l’atelier organisé avant la conférence 2023 de CAREB-ACCER. Il sera question d’appliquer des pratiques de lutte contre le racisme et l’oppression fondées sur des résultats axés sur l’équité. Dans cet atelier interactif reposant sur des cas concrets, nous discuterons et appliquerons :
(1) un modèle de triade de responsabilité institutionnelle en matière d’éthique de la recherche humaine et de conduite responsable de la recherche;
(2) un cadre décisionnel de la connaissance à l’action fondé sur des principes;
(3) un concept de responsabilité fondé sur des principes fournissant des approches pragmatiques pour gérer les responsabilités de surveillance et de responsabilité des CER au croisement de l’éthique de la recherche et de la conduite responsable de la recherche.

Détails de la séance pour les participants : Il s’agit d’une séance interactive qui utilisera diverses modalités participatives virtuelles interactives. Bien que cela ne soit pas nécessaire pour en profiter, les participants tireront le plus d’avantages de cette séance en étant actifs. Les ressources et les résultats de cette séance seront mis à la disposition des participants pour qu’ils puissent les utiliser au sein de leurs propres établissements, et pour qu’ils puissent continuer de les utiliser et d’en apprendre sur ces derniers, et partager leurs connaissances.

Objectifs d’apprentissage de la séance : À la fin de cette séance, les participants devraient être en mesure de :
1. Identifier comment, pourquoi et quand les scénarios liés à la conformité devraient impliquer le CER.
2. Déterminer quand et comment impliquer d’autres intervenants (internes et externes à l’établissement) dans le processus de conformité à l’éthique de la recherche.
3. Identifier et explorer des stratégies pour relever les défis communs auxquels sont confrontés les CER et les administrateurs de l’éthique de la recherche face aux questions de conformité.

MOTS-CLÉS : recherche communautaire, éthique de la recherche autochtone, évaluation proportionnelle, « glissement éthique » (Ethics creep), chapitre 9

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Je reconnais l’importance capitale des points de vue des Autochtones dans ce domaine de l’éthique de la recherche. En tant qu’administratrice d’un CER non autochtone, je reconnais et remercie les chercheurs et les membres des CER autochtones pour leurs commentaires et conseils, dont je parlerai ici. Cet atelier facilite la discussion sur les stratégies que les CER peuvent employer pour guider l’évaluation de la recherche menée par les communautés autochtones, dans le but de lutter contre le « glissement éthique » (Ethics creep), de reconnaître l’autonomie des communautés autochtones et de favoriser le respect mutuel entre les membres des CER, les chercheurs et les communautés. Les évaluations excessives effectuées par les CER peuvent entraîner des charges inutiles pour les chercheurs et les communautés, et amener les chercheurs à adopter des processus inappropriés ou culturellement maladroits. À l’aide de scénarios d’éthique de la recherche, cet exposé explore le rôle des CER dans la recherche menée par les communautés autochtones. Ces scénarios permettront d’explorer des questions importantes concernant les limites juridictionnelles, les rôles et responsabilités, et les pratiques actuelles des CER. En adoptant les recommandations clés du chapitre 9 et en tenant compte de l’évaluation proportionnelle, nous pouvons comprendre comment les CER peuvent contribuer positivement, tout en répondant aux exigences institutionnelles des CER.

MOTS-CLÉS : accessibilité, inclusion, neurodiversité, justice sociale, éthique de la recherche

DESCRIPTION DE LA SÉANCE

Les bioéthiciens ont été proactifs dans leur tentative de prévenir l’exclusion des personnes appartenant à des groupes marginalisés socialement identifiables. Cependant, dans les espaces de prise de décision tels que les CER, il n’existe aucune procédure pour reconnaître ou empêcher l’exclusion de groupes non socialement identifiables. Ma recherche se concentre sur la manière dont les personnes neurodivergentes peuvent être involontairement et injustement exclues de la participation aux essais cliniques, et présente des recommandations aux membres des CER afin d’assurer la justice pour ce groupe.